国际罕见病日：3亿家庭的挣扎，一图告知：罕见病究竟有多罕见？

每年2月的最后一天，是国际罕见病日。

之所以说罕见，主要是指由流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病。至今全球已确认的罕见病有六七千种，大约占据人类总疾病的10％。

虽说罕见病的发生概率为万分之一，但一旦发生了，对于每个面对家庭来说，却是百分百的艰难。

目前全球大约有3亿罕见病患者，他们的病虽然很罕见，但他们依然在努力与病魔作斗争。

或许你听过渐冻人、玻璃人、不食烟火儿童......

但你却不熟悉的是，运动神经元病、脆骨病、苯丙酮尿症....它们正是与前者对应的罕见病名称。

而这些患者却时刻承受无法详细的痛苦，罕见病诊断每一秒都重如泰山，部分罕见病患儿平均确诊时间为5-7年。

最沉重的是，罕见病患者无法寻找合适的罕见药，以及治疗方法，甚至在医学技术也很难找到相应的治疗手段，仿佛是迷雾中的苦旅。

罕见病究竟有哪些类型？这些罕见病又有哪些症状呢？

小康医生总结了几个算是较为常见的罕见病，在国际罕见病日里，让我们将目光聚焦这些疾病，正如今年的口号所说的----罕见并不孤单，罕见即强大，因罕见而骄傲。

什么是国际罕见病日

1、什么是国际罕见病日？
2、孤岛求生
3、农家菜
4、天梯
5、水上趣味运动会
6、CS野战
7、注意事项
1. 什么是国际罕见病日？由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。在这一天，为了健康生活。和朋友一起，到惠东双月湾露营进行游玩。
2. 孤岛求生。孤岛求生活动中团队合作项目；项目描述：将参训队员分成三组，分别置于太平岛、盲人岛和哑吧岛，尔后将所有人员救助到太平岛上。培训目的：群体决策；领导作用的发挥；合理安排人力资源；团队合作；寻求解决问题的科学方法；主要矛盾和次要矛盾的处理。同时是很好的海上田园拓展活动。
3. 农家菜。简单的说,就是农村人家以传统方法养殖的禽蓄、种植的蔬菜以及当地自然生长的特产为原材料烹制的佳肴菜式。按照传统的农家养殖和种植习惯,家养禽畜一般只喂稻谷、杂粮、菜叶、青草等,生长较慢,成熟期长,故禽畜的肉质结实,氨基酸含量高。我们驴友不二的户外拓展活动方案。
4. 天梯。天梯是双人合作活动。活动中的两名队员在进行安全保护的情况下，相互配合，从天梯低端一直上到最高处。也是当下行之有效的拓展培训。学会群体决策；角色定位；面对困境寻求解决问题的科学方法；人力资源合理利用；演绎人生苦旅，一步一个脚印扎实工作；工作目标的确定与实现；为他人奉献；双人条件下的沟通交流。
5. 水上趣味运动会。水上趣味运动会是在海滩河边或是室内游泳馆进行的，以水上趣味项目为主要内容进行的水上体育娱乐活动。水上趣味运动项目有：水上捞汤圆；卧垫刨泳；池底捞宝；英雄救美；负重泅渡。
6. CS野战。CS野战游戏其实是一种模仿军队作战的游戏，参加者都穿上各款军服，手持玩具BB枪，配备各款野战装备，穿梭丛林之间，展现各种队形阵势，个人技巧，全部投入扮演一个士兵或将领的角色。
7. 注意事项。游玩时防雨非常关键，防雨是露营气象考虑的重要问题，如果判断当晚有可能下雨，应当对营地及帐篷进行必要的防雨处理，除选择好营地外，需要挖泄洪沟，加固帐篷并增强防雨性能，如可以在帐篷外加盖防雨塑料布、雨衣等，将各种旅行用品放置在帐篷中等。防雨应在扎营前观察天气变化情况，经常外出旅行多观察多积累经验就会掌握是个大慨。

国际罕见病日是哪一天

今年的国际罕见病日在2月28日。
6大洲，6张面孔，6位英雄，6条生命。国际罕见病日照亮全球超过3亿罕见病患者，无论男人、女人、儿童，或青少年、青年人、成年人、老年人。
这篇文章中，我们将看到来自全球不同地方不同年龄6位罕见病患者的故事。虽然每个故事的主角都患有不同的罕见疾病，但他们每个人面临的挑战却都是相似的。Syafiq患有少汗型外胚层发育不良症（Hypohidroticectodermaldysplasia，HED），
他居住在马来西亚，喜欢在丛林中徒步旅行和慢跑。他还喜欢品尝各种各样的马来西亚美食！“我觉得自己很特别，很独特。

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