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国际罕见病日:万分之一的病发率,背后却是百万家庭现实困局

时间: 2023-07-29 16:47:09

每年的2月最后一日,是国际罕见病日。

自从2008年由欧洲罕见病患者和爱心人士成立的罕见病组织举办的首届,国际罕见病日已走过了11个年头,越来越多的爱心机构也纷纷站出来为罕见病日发声,为罕见并日贡献自己的力量。

今年的主题是:连接健康和社会关怀(Bridging Health and Social Care)

何为“罕见病”?

所谓的罕见病,又称“孤儿病”,罕见到什么程度?

发病率大概1万人就有1人患病,且还是保守估计,但全球却有百万名家庭遭受罕见病的困扰,绝大多数都因遗传因素而引发。

更遗憾的是,与之对应的是治疗罕见病的药物同样稀少,由于受限于极低的患者数量,研究相对不集中,难以找到药物发挥治疗作用的合适方式。

再加上群体小,分布广,自然召集起来难以大规模、长时间的临床试验,导致新药疗效、安全难以证明。

最关键是,由于市场份额小,制药企业难以大规模制药,导致罕见病患者难以买药用药,目前我国暂时也没有一种罕见病药物。

因此,国内罕见病患者面对的是呈现在电影《我不是药神》中的相似困境。

哪些才算罕见病?

事实上,“罕见”对于患者而言,单一疾病的患者的确罕见,发病率低。

对于罕见病种类,数量还是庞大。目前已知的罕见病大概7000多种,若将所有的罕见病数量加在一起,罕见病,事实上并不罕见。

而其中,有3成的患者需要通过5-10个医生才能判断自己到底哪种罕见病;而4成的患者曾被误诊,治疗很长时间发现自己并不是这种病,而75%的罕见病治疗方案根本不准确,也不规范。

这意味着,一个罕见病患者,可能需要花费短则5年,长达30年才确诊自己患了什么样的罕见病日。

那到底哪些属于罕见病日?有哪些群体需要我们去关注呢?

今天,咱们一起来看看这特殊的群体:

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