我患帕金森已有23年了,1991年发病时,我刚48岁。帕金森的病程包括手术,我都经历了,它给我的切身体验点点滴滴都在心头,难以忘怀。
经过漫长的治疗,现在我的病情基本稳定,生活能自理,甚至还能帮助家人干一些力所能及的家务活,这在帕金森病人中是少见的。
误当脑梗塞治了三年
1991年春夏之交,我感到头晕头昏,右下肢走路有点跛和拖沓,血液检查黏稠,当时确诊为脑动脉硬化症,后来医生又给我做了核磁共振,报告称:脑干部电位异常,诊断为脑梗塞可疑。以后就一直以脑梗塞和动脉硬化来治疗。
后来我才了解到,帕金森目前为止没有经仪器和生化检查可帮助确诊的,医生只能凭借多年的临床经验来判断,所以早期确诊该病很困难,我就是由于帕金森的主要症状表现不够典型,经验不足的医生产生误诊造成的。
由于误诊为脑梗塞和动脉硬化症,治疗相应采取了软化血管和疏通血管的办法,在此期间我也曾出现过书写障碍,字写得越来越小,医生也用过美多芭来进行实验性治疗,书写障碍消失,但医生始终没有离开过脑梗塞和动脉硬化的诊断。
确诊后最担心失去工作能力
三年后,直到1994年4月,一个偶然的机会,我到江苏省人民医院请神经内科侯熙德教授看病,他给我做检查,先是扳动我的双臂,接着又叫我做双手掌的反掌运动,最后用一把小橡皮锤子敲打我的膝关节,然后他说:“你得的是帕金森病。”
帕金森病这三年中我也有过了解,可是它的两大症状震颤和麻痹我都不具备,尤其是震颤我一点也没有,会是这个病吗?我表示了怀疑,可是侯教授肯定地说,就是帕金森,现在症状还没全表现出来,过一段时间就会表现出来的。
侯教授的确诊使我吃惊不小,我立刻意识到会失去工作能力的问题,再次向侯教授请教预后问题,他没有直接回答我,而是跟我说:“我们医院里有两位医生也得了帕金森病,可他们照样工作,走起路来健步如飞。”侯教授的回答彻底消除了我的担心,更增强了我与该病斗争的信心。
按照侯教授给我开的处方治疗,我的病情稳定了14年。
治疗到生活能自理完全能做到
我经过14年的稳定期后,病情发生了变化,每天松弛的时间越来越短,紧张的时间越来越长,甚至发展到不能行走,走路就像是被黏住了一样,不能前行,睡觉睡不下去,不能翻身,失去了自理能力。于是我住进了脑科医院,在脑科医院治疗了一段时间,病情没有缓解反而越来越沉重,在脑科医院的建议下,我到上海华山医院请蒋雨平教授会诊。
当我们来到华山医院时,药效已经完全过去了,由于一直服用美多芭,这时剂末现象和开关现象同时袭来,我已完全瘫痪在轮椅上,被推着去见蒋教授。蒋教授仔细询问了我的病史病情,给我做了检查。看完后,他问我有什么要求。我很惊奇,这还是第一次碰到医生问我的要求。我回答没什么特别要求,但求生活能自理,不拖累家庭、子女就行了。他爽快地说,你的要求不高,要我把你治疗到正常工作或跳舞,做不到,但是生活能自理我完全能做到。
交代处方时,他又讲了其他方面要注意的问题,如饮食上哪些东西能吃,哪些不能吃,哪些要少吃等,使我感到很新鲜。尤其他说一些营养品对治疗帕金森反而起到相反作用,这是我从来不知道的。他说睡眠很重要,睡不好等于少服一颗珂丹,接着他又送给我一本书《帕金森患者的体育锻炼项目》,要我按照书上的要求进行锻炼。
严格用药我又站起来了
蒋教授的处方我严格执行,用药全部到位后,病情已基本趋于稳定。除了不自主运动没有解决外,其他症状已基本消失,我再一次站起来了。这给了我几点启示:
一是要在个体治疗中根据病人反应出现的不同情况辨证地加减,不断的进行微调,采取相应政策才能达到最佳治疗效果。
二是帮助病人树立起战胜疾病的信心,帕金森被称为“活癌症”,随着病情的进展给病人带来精神上和生活上的痛苦尤为深重,特别是中、晚期病人往往心灰意冷、情绪低落,长期的生活折磨会使人丧失生活的信心。蒋教授在我即将离开时对我说:“看你的情况能活到92岁没多大问题。”我知道蒋教授是为了让我开心,但这样的安慰鼓起了我与疾病抗争的勇气和信心。
三是应用综合治疗的方法,蒋教授开的处方药与传统治疗没有两样,但他用药治疗的同时把康复锻炼、饮食调配也纳入治疗的总计划中,高明之处就是多方面治疗联合用药,达到治疗的目的。不少医生只重视药物治疗,而忽视病人的思想疏导、饮食调配和康复锻炼等综合因素的作用。蒋教授会诊后我的病情稳定了8年。
手术后我获得了第二次生命
2011年我的病情发生逆转,药的剂量也已用到极致,如果持续加重,药带来的副作用影响比药的毒性还要严重,甚至会产生神经方面的问题,权衡再三我选择了手术。
手术基本是成功的,手术后控制了帕金森病的主要症状,颤抖、僵硬、运动缓慢、起立、开步、转身、翻身困难、平衡障碍等。消除和减轻口服药引起的副作用,药量减低三分之二。手术三年来,江苏省人民医院张克忠主任进行了10多次的微调,较好地控制了帕金森病的症状。
现在我除生活能处理外,还能帮助家人干一些家务事,能参加社会活动,如旅游、老年合唱团、书友会等活动,每天进行散步、器械操锻炼,就像获得了第二次生命一样。
小编提示:本文首次在本报刊发为2014年,时间又过去了2年,我们由衷的希望黄先生康复的效果比2014年更好。
帕金森病属于神经系统退行性疾病,治疗主要手段为药物治疗,目前临床上常见常用的几种药物如下:
1、抗胆碱能药物:主要是安坦和金刚烷胺。安坦对震颤和强直效果比较好,金刚烷胺药对于肌强直和运动迟缓有比较好的作用;
2、多巴胺能补充剂或多巴胺能替代治疗:常用药物包括美多芭、多巴缓释剂型,这些药是目前临床治疗帕金森最主要和最重要的治疗手段;
3、多巴胺能受体激动剂:如普拉克索、吡贝地尔,它们能够促进多巴胺能受体的活性,也能够缓解症状;
4、单胺氧化酶B抑制剂。
除了药物治疗,对于难治性帕金森或药物治疗效果已经不好,病人还可以采取手术方法。目前临床用得最多的叫做脑深部电刺激术,简称叫做DBS治疗,通过手术治疗可以达到症状缓解,有些人在手术以后,原来吃的药物可以减量,或在原来药物基础上症状改善更理想。帕金森的治疗还需要强调的是个体化治疗,尤其是药物治疗,一定要遵循个体化原则,需要定期医生随诊,让医生来选择合适药物和合适剂量。患者千万不要自己按照说明书用药,这样会出现很大问题。另外,需要强调药物治疗不能自己随意减量,也不能随意加量,更不能随意停药,这样会导致病情加重,疾病控制起来更困难。
帕金森病的治疗分为几个方面:
1、药物治疗:药物治疗为核心的综合性的治疗,帕金森病的药物治疗有很多种,如医生开了药以后,要完全遵照医嘱来执行吃药,吃药一定是有规律的;
2、家庭照顾:除了吃药,帕金森病还有很多的其它治疗方式,吃完药以后因为帕金森病人在家里面的生活是比较困难的,有非常好的家庭的照顾,其实也是非常重要的;
3、康复锻炼:帕金森的病人要有信心,要康复锻炼,多活动;
4、心理安慰:得了帕金森病以后可能会产生抑郁表现,身边的亲戚、朋友、家人、亲人这个时候应该要足够的关注,要给予心理安慰;
5、手术治疗:帕金森病是药物治疗为核心的综合性的治疗,还有一部分帕金森病人是可以考虑手术治疗的,可以通过手术治疗达到非常满意的状态。
帕金森的患者如果一旦诊断之后,就应该给予一个保护性的治疗,因为保护性的治疗可以延缓患者病情的发展,常用的治疗方案有金刚烷胺、维生素e和辅酶q10的量应用,如果患者的症状,已经影响到患者的日常工作或者生活就应该给一些症状性的治疗。
如果患者年龄小于65岁,并且不伴有智能的减退,可以选择非麦角类的多巴胺受体激动剂,还有单氧化酶抑制剂加上维生素e,患者如果震颤症状比较明显的时候,应该加用抗胆碱能的药物,比如苯海索,如果患者有青光眼或前列腺肥大就不建议在家,因为有可能会使青光眼和前列腺肥大的症状加重,如果患者的以上方案都不能缓解患者的症状,可以加用左旋多巴。
如果患者年龄大于65岁,并且伴有智能减退,首选的治疗方案就是左旋多巴,必要的时候,可以加用多巴胺受体激动剂,单氧化酶抑制剂和comp的抑制剂。
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