患者故事：为老伴脱下帕金森病的“魔衣”

上世纪60年代，一首充满生活气息的《乌苏里船歌》以其高亢悠扬的旋律唱响神州大地，也奠定了郭颂作为“东北民歌王”的地位。前段时间，这位歌唱家去世消息让喜爱他的人们扼腕痛惜，而郭老的一位亦师亦友的“记名弟子”，却在经历了重大的人生的磨难后，获得了新生的希望。有口难言，谁让“工人歌手”失声？心灵手巧，这个成语可以说是为老朱“量身定制”的。作为军工企业的高级钳工，他的“手巧”在同事间有口皆碑，而在他家中摆放的很多用铁丝等材料自制的自行车等小玩意儿，更是让人由衷赞叹。老朱最让人印象深刻的，却不是仅有传统的匠人那样沉默的“手巧”，而是他有着对艺术高度理解的“心灵”：他精通各种乐器，对演唱更是情有独钟，正是这些爱好让他偶然与“东北民歌王”郭颂老师结缘，学习到了很多宝贵的音乐经验。从年青时代起，老朱就成为了工会文艺团的骨干成员，虽然没有歌星那种耀眼的光环，但他的演出也为工友们带来了很多的快乐，成为了小有名气的工人歌手。然而，从1999年开始一个“小毛病”开始困扰他：左手食指总是不经意间出现颤抖，并随着时间的推移逐渐发展为整个手掌的抖动。作为钳工，这种细节很快就被同事注意到，但当时的这种“小毛病”并未影响他的工作和生活，所以他也没有太在意。随着时间的推移，这些症状却不断加重，不光手上的精细工作受到了影响，连他喜爱的乐器的唱歌都收到了影响。一次受朋友之邀到西城区参加演出，结果演出中他左手僵直不能动弹，歌声也难以控制而走调，这让他受到了很大的打击，从此不敢在参加演出。2004年，他在天坛医院被诊断为“帕金森综合征”，同时还有肩手综合征、脊柱综合征。病魔的侵扰让他逐渐远离了自己喜爱的音乐，让开朗的他渐渐笼罩在自卑沉默的阴云中。相濡以沫，夫妻携手对抗病魔疾病给的老朱带来了很大的痛苦，万幸的是他的爱人王女士给了细致的照顾和鼓励。正如俗话所说“少年夫妻老来伴”，两口子从年轻时代就情投意合，夫唱妇随，看着原来热爱生活、热爱音乐、心灵手巧的丈夫变成了，王女士心里无比难过，但她还是努力在丈夫面前表现出积极乐观，给予了他最大的支持。2010年以后，老朱的帕金森症状明显，在药物效果的“开期”出现难以控制的异动，而“关期”却僵直难动，用王女士的话说，感觉药物一失效，老伴就仿佛穿上了一件“魔衣”，眼睛无神、嘴巴张开，不能言语，只能靠猜测来照顾他：比如夜里每隔一段时间就要帮他翻一次身，还要猜测他是否想要小便等。而每次老伴穿上“魔衣”，王女士也仿佛上了一把“心锁”，始终关注着老朱的情况，就这样度过了无数个难熬的夜晚。这样的日子究竟什么时候是个头？和很多帕友一样，老朱在最难过的时候也有过想了断这一切的悲观想法。但始终与他不离不弃老伴很快察觉到他的这种悲观想法，并对他说，如果真的要这样，那就准备两份安眠药，要走咱俩就一起走！正是这种死生契阔让无比老朱感动，让他决心要积极的治疗疾病。而在药物的有效期，他也想积极的帮助老伴多分担一些家务，由于帕金森病带来的脚步，他经常跌倒，甚至一次在帮老伴做饭的时候从厨房摔到客厅，让老伴王女士在责怪他的同时深深感动。除了在生活上的照顾，王女士始终鼓励老朱多出去和朋友交往，每次朋友聚会和活动都会带上避免他产生自卑和自闭的情绪，朋友们也积极的照顾老朱，和他互动，正是这一切帮助老朱度过了最艰难的时光。重获新生，脱下“魔衣”解开“心锁”在老伴的鼓励下，老朱积极的求医治疗。在几经辗转后，北京医院的陈海波主任的耐心细致调药，以及生活建议和心理辅导给了他很大帮助。同时老朱夫妇也通过陈主任了解到了dbs（脑深部电刺激术）疗法：通过植入大脑中的电极，发放弱电脉冲，刺激脑内控制运动的相关神经核团，抑制引起帕金森病症状的异常脑神经信号，从而消除帕金森病的症状，使病人恢复原有活动能力和自理能力。同时他们通过跟其他“帕友”的交流，也了解到之前dbs在国内开展困难的原因是设备依赖进口，费用昂贵。而近年由清华大学自主研发的脑起搏器打破了美国的技术垄断，大大降低了这项手术的成本。现在已完成了超过4000例次的植入，很多帕友都得到了改善。最终老朱接受了陈海波主任的建议，在北京医院由神经外科崔壮医生主导完成了dbs手术植入。手术中的老朱在临时电刺激下症状消失，肢体行动回复，感动的他热泪盈眶，医生询问他改善情况的时候他已泣不成声，只能用以前僵直难动的左手挑起了大拇指！术后，老朱夫妇不停地感谢陈海波主任、崔壮医生，说正是他们如家人一般的照顾，让他下定了手术的决心，燃起了新生的希望。

什么是帕金森病?

帕金森一般指的是中老年神经系统变性疾病，通常有静态震颤、动作迟缓、肌强直等症状。1、静态震颤：震颤通常是第一症状，通常从上肢一侧的远端开始，典型的例子是网状震颤，表现为手指有规律地弯曲和拇指到手掌的运动。随着疾病的发展，可以延伸到四肢，上肢通常比下肢更明显，在静止时，比随机运动时更明显，在后期，随机运动不能减少震颤。2、运动迟缓：最重要的运动症状，表现为缓慢运动和随机运动减少，可以表现为面具脸、冻结步态、恐慌步态等。3、肌强直：伸肌和屈肌的张力同时增加。可能存在铅管状僵硬或齿轮状僵硬，以及书写过多的迹象，严重肌强直可能导致肢体疼痛，如颈部疼痛、背部疼痛和肢体关节疼痛。建议患者及时就医，在医生指导下积极进行治疗，避免产生不良后果。帕金森病是一种常见的中老年人神经系统变性疾病，以黑质纹状体多巴胺能神经元变性缺失和路易小体形成为特征。好发于60岁以上人群，也可偶发于20多岁的青年。主要的临床症状有震颤、肌强直、运动迟缓、姿势反射丧失和平衡异常等，具体表现为以下症状：

1、震颤：典型患者表现为静止性震颤，多始发于一侧上肢远端，其特点为缓慢的、中等幅度或粗大的震颤，在患者情绪紧张、激动，疲劳、焦虑时加重，入睡后消失；

2、肌强直：可在病变早期出现，主要影响躯干以及肢体近端的肌肉。患者在被动运动时，关节阻力增高，肢体可出现齿轮样强直；

3、运动迟缓：自发性运动减少，动作缓慢、笨拙，例如面部表情缺乏和瞬目动作减少，与面具脸类似。在行走时上肢摆动减少或消失，写字越来越小、慌张步态、言语过慢、吞咽困难；

4、姿势反射丧失和平衡异常：容易摔倒，甚至不能独立站立。从站位改变为坐位时，整个身体摔砸到椅子上。当患者处于头前倾、躯干前倾或后倾的不稳定位置时，难以保持直立，容易摔倒；

5、其他症状：例如情绪低落、焦虑、抑郁、痴呆、疼痛、嗅觉减退、睡眠障碍、认知障碍，以及便秘、尿意迟缓、体位性低血压、睑痉挛等，晚期患者甚至可出现幻觉。

帕金森病是怎么回事？

帕金森氏病的具体发病原因，在目前临床上来讲尚不明确。有研究认为该疾病主要与环境因素、遗传因素以及老化因素有关。
环境因素。如果人们长期接触有毒物质，比如长期接触鱼藤酮容易诱发帕金森氏病。一氧化碳中毒、长时间接触锰元素的矿山工也容易引起帕金森氏病。
遗传因素。该病多为常染色体隐性遗传或显性遗传，约有5%至10%的患者存在家族遗传史。
老化因素。该病常见于50岁以上的中老年人。伴随人们年龄的增长，人体内的多巴胺水平会慢慢下降，当纹状体多巴胺的含量下降到80%以上时，容易引起帕金森病。

帕金森病是怎么引起的？

帕金森病主因为肝肾亏虚，本病大多发于中老年，肝肾亏虚是其发病本源。一则为生理性虚衰，中年之后肝肾内亏，更兼劳顿，色欲之消耗，而致阴精虚少，形体衰败。二是病理性肝肾虚损，高年多病重叠，或久病及肾，致使肝肾亏损。脑为髓海，肾虚则髓减，脑髓不充。
盛劲强大夫rxzy606认为本病以震颤动摇为主症，为肝风内动之征。肝风之起，乃由肝肾亏虚所致，故内风实为发病之标，同时，在肝肾亏虚的基础上，痰瘀内生，阻滞脑络，更加剧了内风暗动。帕金森病以虚实夹杂为病，因此治疗当以培补肝肾，化痰通络为基本大法，据此立方谴药，权衡了标本主次。同时，当辨风、痰、瘀兼夹与主次，适当兼顾。