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世界银屑病日:身心双重打击,超600万“牛皮癣”患者急需规范化治疗

时间: 2023-10-30 16:15:54

21世纪经济报道见习记者韩利明 上海报道  “病情一直反复,那时候真觉得自己的末日到了,不敢穿裙子,不敢找对象,看不到头,很绝望。”

“用过偏方激素药,抹到头皮经常会有水泡,破了会很疼,好了后再继续抹药,继续有水泡,一直反复。”

……

银屑病,俗称“牛皮藓”,是一种常见的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,治疗困难且难以根治,患者皮肤上呈现鳞屑性红斑或斑块,常常伴有瘙痒和疼痛。东吴证券研报预计,我国银屑病患者约660万人,未来患者人数保持600万至700万人之间。

银屑病是一项世界性难题,患者面临的困境,从上述不同自述中可窥一二。近年来,由于误诊、诊断不及时、欠完善的医疗护理和社会偏见,许多患者承受着生理和心理的双重痛苦。唯有努力消除对这一慢性疾病的误解和偏见,才能为患者创造更宽广的生活空间。

每年的10月29日是“世界银屑病日”。今年,国际银屑病协会联合会(IFPA)制定了“Access for All”的全球主题,希望让每一个银屑病患者,都能获得高质量的治疗,以及所需的医疗服务。我国银屑病各相关方也在为之努力。

规范诊疗行为,缩小各地诊疗差别

银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。典型临床表现为局限或广泛分布的鳞屑性红斑或斑块,无传染性。包括寻常性、脓疱性、红皮病性及关节病性银屑病。

除皮肤症状外,银屑病患者常合并其他系统性疾病,如心血管疾病、代谢性疾病、肝肾疾病、自身免疫性疾病、心理疾病等。目前把这些与银屑病显著相关的疾病称为银屑病共病。共同的遗传背景、重叠的慢性炎症过程、异常的免疫调节机制可能是银屑病并发多种共病的基础。

据《中国银屑病诊疗指南(2023版)》,根据不同类型、不同轻重程度的银屑病,治疗方法各有不同,包括外用药物治疗、光疗、系统治疗等。其中,轻度以包括维生素D3衍生物、糖皮质激素等外用治疗为主,中重度应系统治疗,对传统系统药物治疗效果欠佳的患者可选择生物制剂或小分子药物治疗。

一直以来,银屑病的治疗在全世界医学界都是一个难题。选择适合患者的治疗药物和方法,对控制病情、减少共病、维持长期疗效、全面提高患者生活质量十分重要。

“银屑病的表现形式多样化,除了典型的皮肤表现,银屑病对特殊部位,例如头皮、指趾甲、生殖器、掌跖等部位均有不同影响,对各个部位的治疗要求也不尽相同。此外,不同的患者,甚至是同一患者在病程的不同阶段,疗效有很大差别。”江苏省新沂市人民医院皮肤科主任医师王晓红教授告诉21世纪经济报道。

医生的经验一定程度上影响着银屑病患者的诊疗效果。IFPA中国成员史星翔也向21世纪经济报道表示:“我们希望医生,特别是基层皮肤科医生,能够持续提高对银屑病的认知,让患者在初级诊疗阶段得到更安全的治疗。”

史星翔提到,目前很多银屑病患者在诊疗初期容易出现误诊漏诊等情况。规范银屑病诊疗行为、缩小各地诊疗差别,始终是业内专家的关注焦点。

中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会主任委员顾军教授向21世纪经济报道指出,“一方面,通过制定指南共识同质化治疗。不同类型的银屑病治疗差距大,基层医生可以按照指南共识看病,规范治疗缩小差距。另一方面,通过学术会议宣讲经验,帮助基层医生解决临床实践中的具体问题,交换经验提高诊疗水平。”

同时,向患者普及疾病和诊疗知识也不容忽视。21世纪经济报道了解到,现实生活中,还有许多银屑病患者被误诊,掉入所谓穴位放血、偏方野药的陷阱,不仅病没治好,反而愈发严重。

用药保障与全周期管理

合理用药是银屑病患者在治疗过程中的基础保证。史星翔认为,国内获批上市的银屑病治疗药物,基本能够迅速进入医保目录,很大程度上为患者解决药物可及性和可负担性问题。

“但受限于药占比等因素,患者仍面临缺药难题。” 史星翔说。

此外,东吴证券研报指出,系统治疗和生物制剂尚无法满足所有需求。两项大型调查研究表明,57%接受传统药物治疗的患者和45%接受生物制剂治疗的患者都存在停药问题,原因主要在于药物安全性、耐受性、有效性不足,及治疗过程中的监测负担和药物注射等问题。

研究中也指出,43%的银屑病患者饱受瘙痒症状的困扰,且目前的治疗方案并无法满足其治疗需求。因此,广大银屑病患者亟需有效、安全、便捷且能有效改善瘙痒症状的新型治疗方法。

面对庞大的银屑病患者群体,国内外药企积极布局。据悉,今年4月,恒瑞医药提交夫那奇珠单抗的上市申请,用于治疗适合接受系统治疗或光疗的中重度斑块状银屑病;同月,三生国健治疗中重度斑块银屑病III期临床试验完成全部受试者入组;7月,利奥制药宣布其研发的首款泡沫剂型银屑病外用药物Enstilar®已完成中国III期临床研究首例患者入组,据了解,相比软膏和凝胶,该款药物在银屑病急性发作治疗方面疗效更显著。

市场竞争日渐激烈,利奥中国总经理殷晓峰向21世纪经济报道表示:“竞争不是坏事,但市场需要真正有价值的创新产品,随着更多创新产品研发上市,提升治疗效果的同时,也给予患者和医生更多治疗选择和方案。”

作为一个需要长期治疗的疾病,用药之外,患者全周期管理显得十分重要。

王晓红教授表示,“银屑病不仅影响皮肤,而且会对人体的多系统造成影响,临床上需要给予患者早期干预治疗,预防共病发生。此外,临床医生应该与患者充分沟通,加强疾病宣传和用药指导,包括心理疏导和长期随访。患者也需要配合医生的治疗,做好日常的自我管理,定期复诊和维持治疗。”

“银屑病是慢性炎症性具有多系统共病的皮肤病。临床治疗过程中,以病人为中心,以疾病为导向,以皮肤科医生为主导,多学科医生共同参与,给予患者合理的治疗方案;院外,借助数字化管理平台,患者积极执行医生的治疗方案和具体的生活指导意见。” 顾军教授补充道。

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