当病人得知患了系统性红斑狼疮后,常常谈虎色变,心里一下子不能承受,产生悲观失望情绪。这时病人最需要的是得到医生、家属、亲朋好友、同事的鼓励,给予精神上的支持。使他们充分认识到,系统性红斑狼疮的病因虽至今未明,这为本病的根治带来困难,但近年来,由于科学的发展,认识的提高,实验方法的进步,加上新的药物不断出现,使系统性红魔狼疮得以早发现、早治疗,5年生存率达90%以上,10年生存率也达到84%。因此,系统性红斑狼疮已不是不治之症。病人应有长期对待该病的思想准备,树立战胜疾病的信心,时刻注意病情变化,定期复查:活动期应每月复查,稳定后可每两三个月复查,再稳定后也不应少于每半年复查一次,听从医生根据复查结果给予的指导意见。进行正规治疗,就可以使病情长期缓解,甚至完全可以像正常人一样工作、生活。病情长期缓解者方可试行停药。
在急性活动期应以卧床休息为主,但当药物已能充分控制症状时,应鼓励其活动,以后可根据情况参加适当社会活动和工作,儿童尽可能复学。应注意劳逸结合。饮食最好是低脂肪膳食。
有光过敏的病人,应避免皮肤直接暴露于阳光,可用阳伞或草帽,穿长袖衣服或局部用对氨苯甲酸保护皮肤。
有雷诺现象的病人应注意保暖,适当服用血管扩张药物在疾病活动期应避免妊娠,避孕药宜用只含孕激素或雌激素含量很低的避孕药,或采用其他避孕方法,如用阴道隔膜等,雌激素有可能引起狼疮复发。从未生育者,在病情稳定未满1年,未经医生同意,应避免妊娠。当病情长期控制或缓解后,可以考虑婚姻和生育。
病人除必须用的药物外,切忌随意用药。除很多药能引起药物性狼疮外,近年不断有报道一些新药引起狼疮表现或狼疮加重,如降血压的卡托普利,α或γ—干扰素等。
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