“再苦再累再难,我绝不放弃可怜的孩子,我要尽我最大的力气。”25岁的葛牵云,在江苏扬州北郊江阳佳园小区的家中,泪眼朦胧,但对扬子晚报紫牛新闻记者说这番话时,语气坚定。
她口中“可怜的孩子”小雨,才9个月大,却患了“先天性胆管闭锁”,胆汁无法流进胆囊,全部淤积在肝脏,解决的办法只有换肝。本来两个人面对这么大的事情,还能互相鼓励互相支撑,但让葛牵云无助的是,她和孩子的爸爸张东虽然举办了婚礼,但由于张东未达到法定婚龄,两人并未领证。现在张东面对孩子的病情退缩了,这一切只能由她独自承受。
虽然无助,但葛牵云还是决定割肝救子。
12月7日,小葛接到上海医院通知,下周将去医院“过伦理”,这是换肝手术前患者主要家庭成员签字通过的必要程序。
两个打工青年牵手“结婚”
却没有领到结婚证
葛牵云所住的江阳佳园小区,远离扬州市区,位于四楼的房子是她的爸爸葛祥和妈妈辜书兰,靠辛苦打工的钱购买的。葛祥是镇江丹徒人,辜书兰来自淮安涟水,两个人在扬州打工相识后结合,葛牵云是他们唯一的孩子。
葛牵云告诉记者,前年,自己在扬州一家电子厂上班时,认识了同在厂里上班的张东。张东(化名)是连云港农村人,比她小3岁,人长得帅气,和她也谈得来,两人很快就确定了男女朋友关系。
葛牵云和张东拍婚纱照时拍的“结婚照”,准备领结婚证时用的。
但辜书兰对张东却不太中意,这倒不是连云港距离扬州比较远的原因,“远一点没关系,家里经济条件怎么样也不重要,只要两个人好好的,大家勤快点,以后日子会好起来,我和孩子的爸爸也都是打工的,这没有什么。我反对的原因,一个是张东比牵云小3岁,年龄太小;还有一个是他脾气不太好,任性。”
反对归反对,最终辜书兰和丈夫还是没有拗得过宝贝女儿。葛牵云决定嫁给张东,去年8月,和他回连云港农村老家举办了婚礼,辜书兰和丈夫葛祥也去了。从连云港回到扬州后,辜书兰还按照当地习俗,为女儿操办了“回门酒”。
结婚的仪式都履行了,但两个人的结婚证却没有领,原因是张东太小,达不到法定结婚年龄。“他是1996年12月出生的,要到12月满22周岁时才能领证。”葛牵云说。
仍放在葛家客厅里的婚礼喜庆照。受访者供图
领到结婚证只是时间问题,大家并未十分在意。3月5日,儿子小雨的降临,为张家和葛家增添了欢乐。孩子出生后要上户口,上户口需要父母的结婚证,葛牵云和张东一起赶到属地扬州市公安局蜀冈-瘦西湖风景名胜区分局平山派出所,说明已经举办过婚礼,没有领证是因为一方年龄没到的特殊情况,并在派出所做了笔录文字材料,凭这个材料为孩子上了户口。
常规体检“击碎”家庭平静
也“击退”了初为人父的“丈夫”
葛牵云、张东,以及双方的父母做梦也没有想到,全家人都十分疼爱,活泼讨喜的小雨,竟然会查出犹如“天塌下来”一般的重症。
孩子出生第42天时,一家人高高兴兴地带着小雨去扬州苏北人民医院例行体检。医生仔细观察了孩子的脸色后,让孩子做个黄疸指数检查,结果孩子黄疸指数离奇偏高,医院建议他们到南京的大医院再做检查。一家人带着小雨赶到南京的医院,小雨被诊断为“先天性胆管闭锁”。先天性胆道闭锁,那可是了不得的大病,系肝内外胆管出现阻塞,肝内产生的胆汁不能排入肠道,会导致肝功能衰竭。
“医生说,如果不治,孩子活不过一周岁。我又查了资料,情况和医生说的一样,我一下子懵了,眼泪止不住地朝下掉。”葛牵云告诉记者,当时大家还有幻想,是不是弄错了呢?孩子这么健康,活蹦乱跳的,应该没问题呀。
他们又赶到上海仁济医院,经确诊为“胆管闭锁”,一家人哭成一片。4月28号,在医院ICU,小雨进行了“葛西手术”,接受这种手术的患者,一般都已经出现明显肝硬化症状,如果不实施手术,患者很快会因为肝功能衰竭而死亡。
上海仁济医院出院小结。受访者供图
扬州苏北人民医院儿科主任医师朱玲玲告诉记者,儿童“先天性胆管闭锁”患病率大约万分之一左右,临床上患病率不算太低,不属于罕见病症。
“孩子当时来医院检查时,目测脸色比较灰暗,属于那种黄得发绿发黑的阴黄,感觉就有问题。结果检查后,孩子黄疸指数离奇偏高,我们建议赶紧去更大的医院进一步检查。”朱玲玲说,“先天性胆管闭锁”没有药物可以治愈,不治会危及生命,一般也就一年左右的时间。”“葛西手术”只是“胆管闭锁”的一种过渡性治疗手术,只是帮助疏通胆管,是为了救命的手术,术后还要进行肝移植,这样才能彻底治愈。
“医生告诉我,做肝移植手术前,可以先等外源,但不排除在等到外源之前孩子会出现紧急情况,就必须让亲体移植先‘顶’上去。我想先进行配型,如果成功了,随时准备割三分之一的肝给小雨。”葛牵云说,当自己把捐肝的决定告诉父母和张东时,遭到一致反对。
辜书兰说,就这么一个姑娘,才25岁,她哪里舍得,万一姑娘出现危险,怎么得了?葛牵云对父母说,没有孩子的时候不知道,有了孩子,小雨就成了她的心头肉,一想到小雨要离开自己,心里就会有种窒息般的疼痛。如果不割肝给小雨,自己会后悔一辈子、痛苦一辈子,“你们忍心看唯一的女儿痛苦一辈子吗?”话说到这个份上,辜书兰和葛祥强忍泪水,支持了女儿的决定。
葛牵云和孩子小雨。受访者供图
父母同意了,“老公”张东却一直反对,强烈反对。“他说他的父母劝他放弃,不但费用高,也没有百分之百的把握。他坚决地对我说,他是不会去做配型的。我10月25号做配型的那天,他打电话给我,要我放弃,开口闭口就是‘钱从哪来’。”葛牵云说,10月,张东离开了家。
记者了解到,换肝的费用,如果使用亲体肝源,手术费需要20多万元;如果使用外源肝,费用至少30万元,还不包括后期的费用。张家和葛家的经济条件都不好,葛家现在的房子,是葛祥和辜书兰在扬州打工多年先购得一处简易房,后简易房拆迁,换得的这套远离市区面积不大的安置房。
对话张东
“我太累了,没有办法,只能放弃”
“我太累了,从结婚到现在,我一直在迁就她,我不知道我到底是‘嫁’还是‘娶’。孩子查出这个病,跑了这么多医院,钱都花光了,以后的费用会特别高,还不能保证治好,以后复发怎么办?我不敢去赌了。”扬子晚报紫牛新闻记者联系上张东,他说自己现在在苏州打工,离开的原因就是因为“太累”:“以后日子还过不过了?我不想再这样继续下去,长痛不如短痛。”
当着记者的面,葛牵云打开手机免提,和张东对话。张东问葛牵云:“你现在打算怎么办?”葛牵云回答:“我必须继续为小雨治疗。”张东:“我告诉你我决定放弃了,放弃孩子,也包括你。”
小雨安静地睡着。受访者供图
对话律师
没领结婚证,要不要对孩子的下一步负责?
“不管遇到多大困难,我都要救他(指小雨)。我想咨询一下律师,他要不要出孩子的治疗费。”葛牵云说。
“出孩子的治疗费,对孩子的下一步负责是必然的。”张东和葛牵云没有领结婚证,如果是非婚生子的话,他要不要对孩子的下一步负责?江苏石塔律师事务所主任律师袁春明接受记者采访时肯定地表示,孩子是不论是结了婚生的还是非婚生的,和生父、生母的血缘关系、抚养关系是对应的,对孩子的抚养义务和责任,不以父母是否登记结婚为前提条件。
袁春明主任律师介绍,过去的婚姻法对于举办过相关仪式、得到亲朋好友认可、但未领结婚证的“事实婚姻”给予承认,1994年2月1日民政部《婚姻登记管理条例》公布实施后规定,没有领取结婚证的,夫妻关系不能确立。对于所谓的“事实婚姻”,也就不予认可。具体到张东和葛牵云的问题上,如果张东不出治疗费,不能尽到父亲的抚养义务和责任,葛牵云完全可以拿起法律武器,去法院起诉对方,要求自己的合理主张,两人共同承担孩子的治疗费用。同时,两人没有领结婚证,也意味着完全可以重新选择自己的生活,重组家庭。
走“单亲妈妈”途径过伦理
25岁的她已做好换肝手术准备
葛牵云告诉记者,本月13号,也就是,她和家人去上海仁济医院过伦理审查,因为没领结婚证,她要走“单亲妈妈”的途径,这样只需要一方家庭成员的签字就行了。先前自己已经通过身体检查,过了伦理审查,也就具备了做换肝手术的条件,“我们的理想时间是三四月份去做,天气暖和一些,恢复得也快一些。但不确定的因素很多,走一步看一步。”
说着说着,葛牵云的眼睛又红了,很快就有了泪滴。她哽咽着说,自己的泪为可怜的孩子流,也为父母流,他们辛苦了大半辈子,好不容易生活渐渐安定下来,“现在又在为我操心,爸爸天天在外面挣钱养家,妈妈什么事情也做不成,帮我带孩子,生怕有个磕碰闪失什么的。她自己身体也不太好,还这么辛苦,一想到这个,我的心就会疼。”
葛牵云擦干眼泪,想了想,语气坚定地说:“现在看来,幸亏没有领到结婚证,否则没有小雨父亲的签字,伦理关通不过,换肝手术没法做。”
我就说说我自己吧,一直成长到20岁,衣食无忧,生活美满,突然父亲离世,那种痛……后来没考上大学,再后来自己创业失败,自己打工维持家里4口人的花销。后来,家里的钱都被非法集资卷走,一贫如洗。这些是我22岁之前经历的,后来去了北京患上肺炎,差点就不行了,跟同事闹矛盾,辞职回家那时我25岁,我是一个女生那个时候在农村说媒的很多很多,迷茫……
人倒霉起来,喝凉水都要塞牙缝的。
如果没有见到,或许真的不信世界上还有如此倒霉的人。我小时候在陕西的一个村子里生活。村子里有个妇女50多岁了,人非常好,但是知道她事情的人都同情她。她是隔壁镇的,当时和我们村的一个木匠结婚就嫁了过来。结果嫁过来之后,没多久,木匠去替别人修理大机器的时候直接就被压死了,她就守寡了。后来隔了五六年,又有说媒的,于是她又嫁给村里的另一个人家,这个人是老实的庄稼人,可是去游泳的时候给淹死了。这女的又成了孤家寡人了。
大家也都说她命不好,可能犯冲。再也没人给她说媒了。她就回到了自己之前的家里,开始自己过了。一直到50多岁都还是一个人。虽然有些事儿没有准确的说法,但是很多人也都相信。
其实人倒霉的时候,真的是事事不顺心。大家有没有遇到过那种时候,去某个地方跟人见面,自己在等车的时候,等了半天结果车没来,就打车,打上车了发现后边公交车来了。后来打车走,又一路堵,还没有坐公交车快。等到了目的地,等快到了又碰到一个小车祸。付完钱下车了走在路上又碰到别人,跟别人又吵了一架。跟朋友见面后,朋友又说了一些不好的消息,总之就是很倒霉的一天。
遇到这样的事情,大家别慌,其实有很多办法可以解决。改变一下生活轨迹,看个电影,吃个平时没有吃过的东西,找平时没有聊过的人聊聊天,突破了现在的困境就可以了。
大家遇到过这样的倒霉时刻吗?
见过倒霉的,没见过这样倒霉的。
我说的这个倒霉的姐妹是曾经的同事,说起她那一年,不知烧错了哪炉香,简直是喝凉水都塞牙!
这个同事姓宁。宁老师70后,当时孩子还在上幼儿班,没什么心机,也不太上进,普普通通的一枚青年女教师。
这一年,宁老师为了评职称,不教品德了,改做班主任。接的第一个班是五年级。
那一年,有一个活动,每一个星期天,教师都要上半天班带学生捡白色垃圾,也就是塑料袋!这个活动,就像开启宁老师的潘多拉魔盒,开始了她的倒霉之旅!
那一天已近十月了,早秋的风已经有了凉意。学生们在城乡结合部捡了两个小时垃圾就解散了。可是班上有一个男学生不知中了什么邪,死皮赖脸的邀同班的两个伙伴去野浴。那两个同学推不过就跟着去了!
到了郊区的一个大沙坑,这个带头的男同学三下两下脱下衣服就跳进水里。另两个同学嫌天有点凉了,脱得比较慢,等他们脱完了,才发现那个同学十几分钟了没上来换气,两人觉得不妙,就向水里喊人,水里没有回声,两个孩子孩子惊慌失措。发现旁边没人,就穿上衣服。不知他俩怎么想的,把水里那个同学的衣服挖个沙坑埋了。
然后两个人跑回家了,回来的路上,这俩孩子统一口径,就说半路他俩走了,没跟那个学生去野浴!当天晚上,那个遇难孩子的家长到两个孩子家去询问,这两个孩子一口咬定半路走了,不知道那个同学去哪了!第二天又让警察来学校问,答案还是不知道!
过了几天,警察找人抽干了沙坑的水,才发现那个孩子已经泡的走形了!并且警察也不是吃干饭的,很快就破案了!
失去孩子的家长不干了,到学校闹,打了宁老师又去教委闹,但是这个事真和宁老师关系不大,不知道教委怎么按下的这个事,家长不来闹了。
这个事过去后,新学期,宁老师因为这个野浴丧命的孩子就接了新的班级,这回是三年级,倒是不死人了,谁知道宁老师又摊上大事了!
《误杀2》的事情放在现实中,普通人或许只能束手无策。在看完《误杀2》后心里却久久不能平复,一个父亲为了救孩子“自杀”移植自己的心脏。我知道这样的戏码会赚足观众的眼泪,也会让无数人感叹父爱母爱的伟大,愿意把自己的器官移植给孩子。
当一个坏人做了一件坏事的时候,人们会一致支持用法律将这个坏人处死,而这份意愿是出于人们的道德,他们觉得坏人就该受到制裁而如果他们知道这个坏人是逼不得已的时候,并且属于被动,有绝大部分人会支持从轻处理,这还是出于人们的道德以及同理心。但是法律并不是根据道德去制定的,法律是绝对中间的存在。如果你问,大众会支持道德还是法律。毫无疑问大部分人支持道德,极少数会支持法律。
现实生活中,你们所不知道的是,这样的故事每天都在发生,有一种疾病叫“先天性胆道闭锁”它伴随着孩子出生便存在,然而目前世界上的孕期产检也检查不出来,如果不手术治疗,一般在1岁左右便以非常痛苦的方式死去。而这个疾病最终的治疗手段便是“肝移植”,然而这样疾病每年好几千例,如果靠等肝源又有多少孩子能等到,所以“亲体肝移植”便每天都在如电影中那样上演着。父亲或母亲割下自己一部分肝脏移植到孩子身上。
对于大多数家庭来说,会对孩子寄予各种各样的期望,然而对于胆道闭锁孩子的家庭来说,只有唯一的期许,那便是“活着”!因为据医学报告,小儿肝移植20年的存活率不到8成…很不幸,我和我的孩子正在经历着这一切。如果你们看完这个电影内心有所感触,那么请多关注关注电影中那些情节真实发生的故事吧,多给予胆闭孩子一些力所能及的帮助吧,也让这个社会看到“割肝救子”真实而又伟大的父爱母爱吧!
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