胆道闭锁能活多久

“再苦再累再难,我绝不放弃可怜的孩子,我要尽我最大的力气。”25岁的葛牵云,在江苏扬州北郊江阳佳园小区的家中,泪眼朦胧,但对扬子晚报紫牛新闻记者说这番话时,语气坚定。

她口中“可怜的孩子”小雨,才9个月大,却患了“先天性胆管闭锁”,胆汁无法流进胆囊,全部淤积在肝脏,解决的办法只有换肝。本来两个人面对这么大的事情,还能互相鼓励互相支撑,但让葛牵云无助的是,她和孩子的爸爸张东虽然举办了婚礼,但由于张东未达到法定婚龄,两人并未领证。现在张东面对孩子的病情退缩了,这一切只能由她独自承受。

虽然无助,但葛牵云还是决定割肝救子。

12月7日,小葛接到上海医院通知,下周将去医院“过伦理”,这是换肝手术前患者主要家庭成员签字通过的必要程序。

两个打工青年牵手“结婚”

却没有领到结婚证

葛牵云所住的江阳佳园小区,远离扬州市区,位于四楼的房子是她的爸爸葛祥和妈妈辜书兰,靠辛苦打工的钱购买的。葛祥是镇江丹徒人,辜书兰来自淮安涟水,两个人在扬州打工相识后结合,葛牵云是他们唯一的孩子。

葛牵云告诉记者,前年,自己在扬州一家电子厂上班时,认识了同在厂里上班的张东。张东(化名)是连云港农村人,比她小3岁,人长得帅气,和她也谈得来,两人很快就确定了男女朋友关系。

葛牵云和张东拍婚纱照时拍的“结婚照”,准备领结婚证时用的。

但辜书兰对张东却不太中意,这倒不是连云港距离扬州比较远的原因,“远一点没关系,家里经济条件怎么样也不重要,只要两个人好好的,大家勤快点,以后日子会好起来,我和孩子的爸爸也都是打工的,这没有什么。我反对的原因,一个是张东比牵云小3岁,年龄太小;还有一个是他脾气不太好,任性。”

反对归反对,最终辜书兰和丈夫还是没有拗得过宝贝女儿。葛牵云决定嫁给张东,去年8月,和他回连云港农村老家举办了婚礼,辜书兰和丈夫葛祥也去了。从连云港回到扬州后,辜书兰还按照当地习俗,为女儿操办了“回门酒”。

结婚的仪式都履行了,但两个人的结婚证却没有领,原因是张东太小,达不到法定结婚年龄。“他是1996年12月出生的,要到12月满22周岁时才能领证。”葛牵云说。

仍放在葛家客厅里的婚礼喜庆照。受访者供图

领到结婚证只是时间问题,大家并未十分在意。3月5日,儿子小雨的降临,为张家和葛家增添了欢乐。孩子出生后要上户口,上户口需要父母的结婚证,葛牵云和张东一起赶到属地扬州市公安局蜀冈-瘦西湖风景名胜区分局平山派出所,说明已经举办过婚礼,没有领证是因为一方年龄没到的特殊情况,并在派出所做了笔录文字材料,凭这个材料为孩子上了户口。

常规体检“击碎”家庭平静

也“击退”了初为人父的“丈夫”

葛牵云、张东,以及双方的父母做梦也没有想到,全家人都十分疼爱,活泼讨喜的小雨,竟然会查出犹如“天塌下来”一般的重症。

孩子出生第42天时,一家人高高兴兴地带着小雨去扬州苏北人民医院例行体检。医生仔细观察了孩子的脸色后,让孩子做个黄疸指数检查,结果孩子黄疸指数离奇偏高,医院建议他们到南京的大医院再做检查。一家人带着小雨赶到南京的医院,小雨被诊断为“先天性胆管闭锁”。先天性胆道闭锁,那可是了不得的大病,系肝内外胆管出现阻塞,肝内产生的胆汁不能排入肠道,会导致肝功能衰竭。

“医生说,如果不治,孩子活不过一周岁。我又查了资料,情况和医生说的一样,我一下子懵了,眼泪止不住地朝下掉。”葛牵云告诉记者,当时大家还有幻想,是不是弄错了呢?孩子这么健康,活蹦乱跳的,应该没问题呀。

他们又赶到上海仁济医院,经确诊为“胆管闭锁”,一家人哭成一片。4月28号,在医院ICU,小雨进行了“葛西手术”,接受这种手术的患者,一般都已经出现明显肝硬化症状,如果不实施手术,患者很快会因为肝功能衰竭而死亡。

上海仁济医院出院小结。受访者供图

扬州苏北人民医院儿科主任医师朱玲玲告诉记者,儿童“先天性胆管闭锁”患病率大约万分之一左右,临床上患病率不算太低,不属于罕见病症。

“孩子当时来医院检查时,目测脸色比较灰暗,属于那种黄得发绿发黑的阴黄,感觉就有问题。结果检查后,孩子黄疸指数离奇偏高,我们建议赶紧去更大的医院进一步检查。”朱玲玲说,“先天性胆管闭锁”没有药物可以治愈,不治会危及生命,一般也就一年左右的时间。”“葛西手术”只是“胆管闭锁”的一种过渡性治疗手术,只是帮助疏通胆管,是为了救命的手术,术后还要进行肝移植,这样才能彻底治愈。

“医生告诉我,做肝移植手术前,可以先等外源,但不排除在等到外源之前孩子会出现紧急情况,就必须让亲体移植先‘顶’上去。我想先进行配型,如果成功了,随时准备割三分之一的肝给小雨。”葛牵云说,当自己把捐肝的决定告诉父母和张东时,遭到一致反对。

辜书兰说,就这么一个姑娘,才25岁,她哪里舍得,万一姑娘出现危险,怎么得了?葛牵云对父母说,没有孩子的时候不知道,有了孩子,小雨就成了她的心头肉,一想到小雨要离开自己,心里就会有种窒息般的疼痛。如果不割肝给小雨,自己会后悔一辈子、痛苦一辈子,“你们忍心看唯一的女儿痛苦一辈子吗?”话说到这个份上,辜书兰和葛祥强忍泪水,支持了女儿的决定。

葛牵云和孩子小雨。受访者供图

父母同意了,“老公”张东却一直反对,强烈反对。“他说他的父母劝他放弃,不但费用高,也没有百分之百的把握。他坚决地对我说,他是不会去做配型的。我10月25号做配型的那天,他打电话给我,要我放弃,开口闭口就是‘钱从哪来’。”葛牵云说,10月,张东离开了家。

记者了解到,换肝的费用,如果使用亲体肝源,手术费需要20多万元;如果使用外源肝,费用至少30万元,还不包括后期的费用。张家和葛家的经济条件都不好,葛家现在的房子,是葛祥和辜书兰在扬州打工多年先购得一处简易房,后简易房拆迁,换得的这套远离市区面积不大的安置房。

对话张东

“我太累了,没有办法,只能放弃”

“我太累了,从结婚到现在,我一直在迁就她,我不知道我到底是‘嫁’还是‘娶’。孩子查出这个病,跑了这么多医院,钱都花光了,以后的费用会特别高,还不能保证治好,以后复发怎么办?我不敢去赌了。”扬子晚报紫牛新闻记者联系上张东,他说自己现在在苏州打工,离开的原因就是因为“太累”:“以后日子还过不过了?我不想再这样继续下去,长痛不如短痛。”

当着记者的面,葛牵云打开手机免提,和张东对话。张东问葛牵云:“你现在打算怎么办?”葛牵云回答:“我必须继续为小雨治疗。”张东:“我告诉你我决定放弃了,放弃孩子,也包括你。”

小雨安静地睡着。受访者供图

对话律师

没领结婚证,要不要对孩子的下一步负责?

“不管遇到多大困难,我都要救他(指小雨)。我想咨询一下律师,他要不要出孩子的治疗费。”葛牵云说。

“出孩子的治疗费,对孩子的下一步负责是必然的。”张东和葛牵云没有领结婚证,如果是非婚生子的话,他要不要对孩子的下一步负责?江苏石塔律师事务所主任律师袁春明接受记者采访时肯定地表示,孩子是不论是结了婚生的还是非婚生的,和生父、生母的血缘关系、抚养关系是对应的,对孩子的抚养义务和责任,不以父母是否登记结婚为前提条件。

袁春明主任律师介绍,过去的婚姻法对于举办过相关仪式、得到亲朋好友认可、但未领结婚证的“事实婚姻”给予承认,1994年2月1日民政部《婚姻登记管理条例》公布实施后规定,没有领取结婚证的,夫妻关系不能确立。对于所谓的“事实婚姻”,也就不予认可。具体到张东和葛牵云的问题上,如果张东不出治疗费,不能尽到父亲的抚养义务和责任,葛牵云完全可以拿起法律武器,去法院起诉对方,要求自己的合理主张,两人共同承担孩子的治疗费用。同时,两人没有领结婚证,也意味着完全可以重新选择自己的生活,重组家庭。

走“单亲妈妈”途径过伦理

25岁的她已做好换肝手术准备

葛牵云告诉记者,本月13号,也就是,她和家人去上海仁济医院过伦理审查,因为没领结婚证,她要走“单亲妈妈”的途径,这样只需要一方家庭成员的签字就行了。先前自己已经通过身体检查,过了伦理审查,也就具备了做换肝手术的条件,“我们的理想时间是三四月份去做,天气暖和一些,恢复得也快一些。但不确定的因素很多,走一步看一步。”

说着说着,葛牵云的眼睛又红了,很快就有了泪滴。她哽咽着说,自己的泪为可怜的孩子流,也为父母流,他们辛苦了大半辈子,好不容易生活渐渐安定下来,“现在又在为我操心,爸爸天天在外面挣钱养家,妈妈什么事情也做不成,帮我带孩子,生怕有个磕碰闪失什么的。她自己身体也不太好,还这么辛苦,一想到这个,我的心就会疼。”

葛牵云擦干眼泪,想了想,语气坚定地说:“现在看来,幸亏没有领到结婚证,否则没有小雨父亲的签字,伦理关通不过,换肝手术没法做。”