血友病能活多久

我们家族是有强直性脊柱炎的遗传基因的。

我的父辈中，大伯、二伯包括我爸，都得了这个病。相对来说，我大伯稍微好一点，没有很严重，我的二伯最严重，现在腰基本上是弓着的状态。另外我爸的病症是腰部弯不下去，非常僵硬。睡觉基本上只能平躺，然后我爸的并发症比较多，比如高血压、心脏病等等。

这个病在医学上属于血液病的一种，风湿因子诱导。（非专业解读）

上数三代，我爸的父辈、祖辈，都是没有这个病的。而且这个病好像女性患病几率比较低，我爸的姐姐就是我的姑姑是没有这个病的。

我们这一代，目前为止只有一个男孩子，尚未成年，所以基本上现在还不能确定是否遗传。

强直性脊柱炎被称为“不死的癌症”，基本上死不了，但是会伴随一生。我的父辈他们都是在20啷当岁的时候就患上了这个病，后来虽然一直受这个病的折磨，但也没有出现很严重的突发情况。

我不是医生，但想想提问的罕见病和我们常见的，诸如糖尿病，肺结核，肺心病，癌症病是有区别的，据《中国罕见病参考名录》发布，147个病种入围。

1，苯丙酮尿症。2，肝豆状核变性，3，杜氏肌营养不良症，4，糖原累积病，5，粘多糖贮积症，6，范可尼贫血，7，血友病，8，戈谢病，9，先天性肾上腺皮质增生症，10，原发性肉碱缺乏症，11，甲基丙二酸血症，12，大疱性表皮松解症，13，遗传性进行性肾炎，14，马凡综合症，15，享延顿舞蹈症，16，脊髓性肌萎缩症，17，半乳糖血症，18，脊髓小脑性共济失调，19，先天性高胰岛素性低血糖症，20，成骨不全症(脆骨病)，21，常染色体隐性多囊肾病，22，软骨发育不全，23，脊髓延髓肌肉萎缩症，24，枫糖尿症，25，尿素循环障碍，26，湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，27，白化病，28，结节性硬化症，29，法布雷病，30，雷特综合症，31，普拉德一威利综合症，32，威廉姆斯综合症，33，小儿Ⅹ连锁无丙种球蛋蛋白血症，34，神经纤维瘤，35，异戊酸血症，36，β一酮硫解酶缺乏症，37，阵发性睡眠性血红蛋白尿症，38，肢带型肌营养不良，39，尼曼一匹克氏病，40，戊二酸血症，41，重症联免疫缺陷，42，酪氨酸血症，43，多发生硬化，45，家族性痉挛性截瘫，46，X连锁肾上腺脑白质营养不良，47，努南综合征，48，瓜氨酸血症，49，中链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症，50，特发生肺动脉高压，51，肌萎缩侧索硬化症，52，视网膜色素变性症，53，佩梅病，54，腓骨肌萎缩症，55，白塞病，56，克罗恩病，57，热纳综合症，58，淋巴管肌瘤病，59，肢端肥大症，60，早发性帕金森症，61，多发性骨髓瘤，62，掌跖角化症，63，生物素酶缺乏症，64，原发性慢性肉芽肿瘤，65，先天性角化不良，66，丙酸血症，67，四氢生物蝶呤缺乏症，68，X连高|gM综合症，69，低碱性磷酸酯酶血症，70，脆性X染色体综合症，71，遗传性视神经病变，72，地中海贫血，73，卡尔曼综合症，74，天使综合症，75，视网膜母细胞瘤，76，线粒体脑肌病伴高乳酸血症和脑卒中样发作(MELAS综合症)，77，先天性红细胞生成障碍性贫血，78，生长激素缺乏症，79，婴儿严重肌阵挛性癫痫，80，永久性新生儿糖尿病，81，体质性肝功能不良性黄

说几个儿童的罕见病：

“瓷娃娃”——成骨不全症

成骨不全症又称脆骨病，普遍表现为骨脆弱和骨畸形，一个拥抱或是一次大笑都可能造成患者骨折，如不及时治疗将终生残疾，目前尚无治愈方法。

“月亮的孩子”——白化病

白化病多为常染色体隐性遗传，患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤，大多有眼球震颤、怕光、视力低下等问题，且目前无有效的治疗方法。

不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症

苯丙酮尿症是一种氨基酸代谢病，是由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷，使苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积，他们不能吃母奶，不能吃普通的米面，不能品尝酸甜苦辣，否则就会影响智力和发育。

“蝴蝶宝贝”——大疱性表皮松解症

大疱性表皮松解症是世界上最痛苦的疾病之一。患者的皮肤脆弱得犹如蝴蝶的翅膀，只要轻轻一碰，就会形成水疱，损伤脱落，这种每时每刻都在发生的痛苦远比蛇的蜕皮要惨烈。

他们或许只是那1%，可是对每一个罕见病患者和家庭来说，却是100%的灾难。我们不仅要加大对罕见病群体的关注力度，还要将隐患“扼杀”在萌芽阶段，做好产前和新生儿时期的预防工作。

血友病是女性携带导致下一代男性发病，可以进行妊娠后的产前诊断，进行优生优育。专家指出，血友病是会伴随患者终生的疾病。有的患者悲观的认为得了血友病一定会“早死”，这种想法其实是片面的，很多血友病患者都和正常人寿命一致，并没有过早的死亡。典型血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不能自发停止，从而在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。患者在日常生活中也需要做好保养，如注意不要着凉和生气，饮食清淡，从精神、生活上控制好病情，树立起信心，这些都可能延缓疾病的进展，加快疾病的恢复，尤其是治疗过程中，保持良好的心态更是重要。