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血友病能活多久

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血友病能活多久
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祝由师

祝由师

2025-03-16 22:59:32

您好:
得了血友病能活多长时间?在日常生活中大家一定听说过有关于血友病的例子,血友病是一种血液疾病它主要以出血为主,严重时可能会导致生命危险。得了血友病能活多长时间?血友病输因子及时、保护得好的病人,从外表看,是何常人没有区别的。只要注意在出血时(尤其是关节内出血)及时补充凝血因子就可以了。这类病人可以像常人一样生活、工作、参加各种社会活动,不影响人的自然寿命。 膝关节:坐床上,双手左右护住膝关节,双手除拇手指外,其余卡在膝下轻轻揉捻。有意识地做伸、屈运动。抚摸大腿、关节、小腿及脚指。轻揉捻、拍打小腿肌肉。手肘关节:用未出血的手轻轻抚摸手臂从上至下,轻揉捻上臂、前臂至腕部。(能在背部轻微地按摩更好) 踝: 轻轻抚摸、揉搓、活动脚踝关节。 以上手法只能循环渐进,从较小运动强度、较短的持续时间、较小的运动量开始。随着病情的好转,体力增加,动作熟练后逐步提高运动指标。 这些都是自我照顾的方法,如果能有人帮助,则更愉快。 血友病患的心理、情绪好坏也能直接影响疾病的发生。血友病患有着不同于一般疾病患的心理活动,因疾病的特殊性,在自己及亲人们的心理,精神上造成了沉重的负担。所以患者一定要培养自己良好的心理应付机制,控制好自己的情绪。 建议您,不要放弃治疗。相信奇迹是会发生的。

最新回答共有5条回答

  • 云胡不喜
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    2023-01-08 13:13:06

    我们家族是有强直性脊柱炎的遗传基因的。

    我的父辈中,大伯、二伯包括我爸,都得了这个病。相对来说,我大伯稍微好一点,没有很严重,我的二伯最严重,现在腰基本上是弓着的状态。另外我爸的病症是腰部弯不下去,非常僵硬。睡觉基本上只能平躺,然后我爸的并发症比较多,比如高血压、心脏病等等。

    这个病在医学上属于血液病的一种,风湿因子诱导。(非专业解读)

    上数三代,我爸的父辈、祖辈,都是没有这个病的。而且这个病好像女性患病几率比较低,我爸的姐姐就是我的姑姑是没有这个病的。

    我们这一代,目前为止只有一个男孩子,尚未成年,所以基本上现在还不能确定是否遗传。

    强直性脊柱炎被称为“不死的癌症”,基本上死不了,但是会伴随一生。我的父辈他们都是在20啷当岁的时候就患上了这个病,后来虽然一直受这个病的折磨,但也没有出现很严重的突发情况。

  • 远志
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    2023-01-08 13:13:06

    我不是医生,但想想提问的罕见病和我们常见的,诸如糖尿病,肺结核,肺心病,癌症病是有区别的,据《中国罕见病参考名录》发布,147个病种入围。

    1,苯丙酮尿症。2,肝豆状核变性,3,杜氏肌营养不良症,4,糖原累积病,5,粘多糖贮积症,6,范可尼贫血,7,血友病,8,戈谢病,9,先天性肾上腺皮质增生症,10,原发性肉碱缺乏症,11,甲基丙二酸血症,12,大疱性表皮松解症,13,遗传性进行性肾炎,14,马凡综合症,15,享延顿舞蹈症,16,脊髓性肌萎缩症,17,半乳糖血症,18,脊髓小脑性共济失调,19,先天性高胰岛素性低血糖症,20,成骨不全症(脆骨病),21,常染色体隐性多囊肾病,22,软骨发育不全,23,脊髓延髓肌肉萎缩症,24,枫糖尿症,25,尿素循环障碍,26,湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症,27,白化病,28,结节性硬化症,29,法布雷病,30,雷特综合症,31,普拉德一威利综合症,32,威廉姆斯综合症,33,小儿Ⅹ连锁无丙种球蛋蛋白血症,34,神经纤维瘤,35,异戊酸血症,36,β一酮硫解酶缺乏症,37,阵发性睡眠性血红蛋白尿症,38,肢带型肌营养不良,39,尼曼一匹克氏病,40,戊二酸血症,41,重症联免疫缺陷,42,酪氨酸血症,43,多发生硬化,45,家族性痉挛性截瘫,46,X连锁肾上腺脑白质营养不良,47,努南综合征,48,瓜氨酸血症,49,中链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症,50,特发生肺动脉高压,51,肌萎缩侧索硬化症,52,视网膜色素变性症,53,佩梅病,54,腓骨肌萎缩症,55,白塞病,56,克罗恩病,57,热纳综合症,58,淋巴管肌瘤病,59,肢端肥大症,60,早发性帕金森症,61,多发性骨髓瘤,62,掌跖角化症,63,生物素酶缺乏症,64,原发性慢性肉芽肿瘤,65,先天性角化不良,66,丙酸血症,67,四氢生物蝶呤缺乏症,68,X连高|gM综合症,69,低碱性磷酸酯酶血症,70,脆性X染色体综合症,71,遗传性视神经病变,72,地中海贫血,73,卡尔曼综合症,74,天使综合症,75,视网膜母细胞瘤,76,线粒体脑肌病伴高乳酸血症和脑卒中样发作(MELAS综合症),77,先天性红细胞生成障碍性贫血,78,生长激素缺乏症,79,婴儿严重肌阵挛性癫痫,80,永久性新生儿糖尿病,81,体质性肝功能不良性黄

  • 远志
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    2023-01-08 13:13:06

    说几个儿童的罕见病:

    “瓷娃娃”——成骨不全症

    成骨不全症又称脆骨病,普遍表现为骨脆弱和骨畸形,一个拥抱或是一次大笑都可能造成患者骨折,如不及时治疗将终生残疾,目前尚无治愈方法。

    “月亮的孩子”——白化病

    白化病多为常染色体隐性遗传,患者的皮肤和毛发呈白化现象,易晒伤,大多有眼球震颤、怕光、视力低下等问题,且目前无有效的治疗方法。

    不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症

    苯丙酮尿症是一种氨基酸代谢病,是由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷,使苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸,导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积,他们不能吃母奶,不能吃普通的米面,不能品尝酸甜苦辣,否则就会影响智力和发育。

    “蝴蝶宝贝”——大疱性表皮松解症

    大疱性表皮松解症是世界上最痛苦的疾病之一。患者的皮肤脆弱得犹如蝴蝶的翅膀,只要轻轻一碰,就会形成水疱,损伤脱落,这种每时每刻都在发生的痛苦远比蛇的蜕皮要惨烈。

    他们或许只是那1%,可是对每一个罕见病患者和家庭来说,却是100%的灾难。我们不仅要加大对罕见病群体的关注力度,还要将隐患“扼杀”在萌芽阶段,做好产前和新生儿时期的预防工作。

  • 祝由师
    回复
    2023-01-08 12:12:56

    血友病是女性携带导致下一代男性发病,可以进行妊娠后的产前诊断,进行优生优育。专家指出,血友病是会伴随患者终生的疾病。有的患者悲观的认为得了血友病一定会“早死”,这种想法其实是片面的,很多血友病患者都和正常人寿命一致,并没有过早的死亡。典型血友病患者常自幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍,出血不能自发停止,从而在外伤、手术时常出血不止,严重者在较剧烈活动后也可自发性出血。患者在日常生活中也需要做好保养,如注意不要着凉和生气,饮食清淡,从精神、生活上控制好病情,树立起信心,这些都可能延缓疾病的进展,加快疾病的恢复,尤其是治疗过程中,保持良好的心态更是重要。

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