你好，我有＿家属得了急性上升脊髓炎，现己住进ICU重症病房，

2023-06-25 07:07:39

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你好 :视神经脊髓炎属脱髓鞘疾 病,多属特异性病毒感染合并视神经功能障碍而命名命。脱髓鞘治疗不当则继发病灶缺血发生多发性硬化，治疗恢复更为困难。其病是一急性或亚急性发作慢性损害神经中枢的疾病,反复的复发和迟发神经再度受损会导致神经白质再度受损，发病严重时可侵犯脊髓前角细胞和脑干神经核以及大脑运动皮质锥体细胞危机生命。早期的治疗多以激素及营养疗法治疗，但疗效难以控固，在人体适合病毒复制的条件下病情就会复发. 治疗方案：治疗除正常的激素治疗外可逐步的用天然激素替代且对人休无毒副作用.应增强机体免疫功能，提高肌体抗病能力。营养神经，中西医结合扩张微循环使受损残余神经得到充分的血供，预防病情继续发展。同时采用神经再生之药兴奋神经,激活麻痹和休克的神经细胞使体内产生病毒抗体不再复发达到受损脊髓神经修复再生获得最佳恢复之目的.如需指导请发病时和最近的磁共震再次联系.

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视神经脊髓炎是个罕见病，目前无法查出病因、无法对症下药，且会无缘由的来回复发。此病不是慢性病，治疗只能靠激素冲。发病时眼睛变暗（失明），下半身瘫痪。

我是去年年底得的视神经脊髓炎，到现在已经4个多月了（激素已经减到2片）。性别男，30岁，未婚，本来在北京市工作，得了这个病只能回家养。通过写这篇文，一是与病友们分享一点信息、思考和乐观情绪，让我们携手共同面对这个罕见病；二是对过去几个月的一点总结、分析和感悟。文笔拙劣，再加上眼睛没有恢复，花了半个月才断断续续写完，难免错漏，见笑见笑。

文中叙述的如何治疗、相关症状、医生建议等，只是针对我个人的病情而言，仅为大家提供参考，切勿影响自身治疗，病友们切遵医嘱。

我得了罕见病——视神经脊髓炎（一）得病

我得了罕见病——视神经脊髓炎（二）住院

我得了罕见病——视神经脊髓炎（四）怎么办

生病期间适合看的书影音画

2023-06-25 06:06:29

如果患者有这种疾病，建议注意以下事项：
第一点，要注意保持平稳心情，消除对疾病的恐惧，不要过于的焦虑、紧张、担心，这些不良的情绪容易导致机体免疫功能出现紊乱，有可能出现复发，所以保持平稳的情绪非常重要。
第二点，患有这种疾病之后一般是需要应用糖皮质激素治疗。应用药物期间一定注意药物的不良反应，比如有没有胃肠道的不适，有没有骨质疏松甚至股骨头坏死。
第三点，一定要注意听从医生的建议，按时按量服用药物，千万不要自己随便的减药，否则是极有可能出现复发。另外在饮食上也要注意不要吃一些辛辣刺激性的食物。