答:系统性红斑狼疮可以生孩子.,但是要有决定性的条件。激素减到2片一下,两年以上没有复发的经历。怀孕时,身体状况良好。最好用中医的切脉来判定最合适。
对于红斑狼疮,可能很多没有人还不知道这是什么病,其实红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织疾病,患者皮肤会出现很多皮疹红斑,就像是与狼打斗后留下的抓痕,所以称为“红斑狼疮”,那么系统性红斑狼疮影响生育吗?系统性红斑狼疮还能怀孕吗?下面我们一起来看看。
1、红斑狼疮影响生育吗
提起红斑狼疮,很多人会想起第一代网络写手痞子蔡大作《第一次亲密接触》里的美丽少女“轻舞飞扬”。十几年前,这一疾病还是不治之症,文中女主角最终也是悲伤离场。现实中,系统性红斑狼疮在我国的患病率为70/10万,全国有近百万的病人。“近十多年,由于免疫抑制剂联合使用,使系统性红斑狼疮的疗效大大提高,预后改善。患者想生育也不是一个难题。”广州市第一人民医院风湿免疫内科主任蔡小燕介绍。
免疫功能紊乱≠免疫力低下
18岁的小敏(化名)漂亮可爱,平时身体一直很棒,很少到医院看病。但是最近一个月来反复出现发热,伴有关节疼痛症状,开始以为感冒了,服些感冒药也不见好转。后来出现下肢浮肿,到医院检查,发现肾有问题,出现蛋白尿,同时有贫血、血小板减少等症状。医生说小敏患了一种风湿免疫疾病——系统性红斑狼疮,是免疫系统出了问题。小敏和她的父母着急了:“那是不是免疫力低下?多吃点营养品、补品等提高免疫力是不是就能好呢?”
免疫系统是人体最重要的防御机能。正常情况下免疫系统只对侵入机体的外来物质,如细菌、病毒、寄生虫以及移植物等产生反应,消灭这些异物。蔡小燕主任介绍,在某些因素影响下,机体的免疫系统出现了异常,致使免疫系统误将自身成分当成外来物来攻击,导致系统性红斑狼疮等自身免疫疾病的发生。“免疫系统出现问题,就好比一支军队误将它本该保护的主人当成了敌人,自己人打自己人。如果不加以及时有效的控制,其后果十分严重,最终甚至危害生命。”
系统性红斑狼疮是由于其内在环境(包括:遗传背景、个体体质、性激素水平、体内微环境等)和外在因素(例如不明原因的感染、有毒物质的刺激、不良的环境因素、紫外线照射等)两方面相互作用,引起免疫调节异常,持续产生自身抗体,损害体内组织而致病。
自身免疫紊乱不是免疫力低下,而恰恰相反是免疫功能过度亢进。自身免疫性疾病主要是由过度免疫反应所产生,大量免疫细胞和免疫球蛋白堆积,损害了正常组织,使之发生病变和功能损害。发生在皮肤,会出现各类皮损,发生在关节就会出现关节炎,发生在肾脏就会出现肾炎,发生在血液系统,就会出现贫血、血小板减少、白细胞降低系统性红斑狼疮就属于这类疾病。除此以外,还有类风湿关节炎、系统性血管炎、混合性结缔组织病、干燥综合症、皮肌炎和多发性肌炎等等。
蔡小燕指出,大多数患者患病之前都不知道这个疾病,其实系统性红斑狼疮在我国的患病率为70/10万,全国有近百万的病人。系统性红斑狼疮好发于青年女性(生育年龄),发病高峰为15~40岁(小孩和老人也有),男女发病比例为1:9左右。
“该疾病的临床表现多种多样,大多数人有发热、皮疹、口腔溃疡、脱发、关节痛、手指遇冷变颜色等,可以引起肾脏、血液、心、肺、脑等脏器损害,所以需要系统治疗。”蔡小燕主任医师介绍,激素是基础治疗,但不是唯一用药,许多需要联合免疫抑制剂治疗,尤其是有脏器损害的病人。近十多年,由于免疫抑制剂联合使用,使系统性红斑狼疮的疗效大大提高,预后改善。
妊娠生育要选择时机
得了系统性红斑狼疮能不能正常怀孕呢?蔡小燕指出,这类病多见于生育年龄女性,正常的性生活对生理和心理是有益的,但未达到怀孕条件,尤其是在病情处于中、重度活动的患者,应该采取避孕措施(最好采用屏障式避孕,忌服避孕药),妊娠生育的时机要选择,在风湿专科和妇产科医生的指导下进行。
“妊娠生育对红斑狼疮确有不利影响,妊娠过程中会出现性激素的变化,尤其是雌激素、泌乳素水平的升高,会使机体免疫反应持续增强。”另一方面,疾病对胎儿也有影响,主要表现为异常妊娠,例如流产、早产、胎儿宫内营养不良等。其次,如果患者仍然需要较大剂量的药物治疗,药物对胎儿的正常发育可能也会影响。从上述两方面来看,红斑狼疮与妊娠相互影响,使得狼疮患者妊娠生育存在一定的风险。
蔡小燕介绍,随着医疗水平的提高,红斑狼疮妊娠生育的成功率已大大提高。确保妊娠生育顺利的前提是病情控制稳定,一般认为达到以下条件可以考虑妊娠:(1)经正规治疗,病情缓解至少1年以上;(2)用于维持治疗的药物剂量很少(泼尼松≤10mg/d);(3)无红斑狼疮所致的严重器官病变;(4)停用免疫抑制剂及其他可能影响胎儿发育的药物。总的来说,病情控制越稳定,风险越少,并且需要提前调整药物种类和剂量,切忌完全停药。
疾病会不会遗传?这是很多患者担心的问题。红斑狼疮发病是综合各种因素的结果,受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫等因素影响。这个病只能称为有遗传易感因素,而不是遗传病。虽有新生儿狼疮的发生,但大多数患者的宝宝是健康活泼的。
2、红斑狼疮的饮食禁忌
1香菜,芹菜,香菇紫云英等可能加重或引起光过敏或引起皮肤红斑,不宜服用。
2花菜加重脱发的进程,因此有脱发者不宜服用。
3胡椒,辣椒,青椒,大蒜、葱、姜等辛辣食物不宜用,菠菜可增加狼疮肾炎的蛋白尿、管型尿。
4禁止食用虾蟹等海鲜类食物,可诱发狼疮可以加重原有的狼疮病情。
5牛羊肉,马肉,驴肉等温热肉类不宜食用,胆固醇高禁食动物内脏,蛋黄,带鱼,猪脑等。6有光过敏者禁食无花果,过敏体质禁食菠萝、芒果、杨梅;高钾患者禁食橘子、香蕉。
7不宜饮酒,也不宜饮用药酒、补酒治疗。烟尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎,应彻底戒除。
此外,SLE患者应多吃清淡容易消化的食物,低盐、低糖、低脂高蛋白饮食,多吃一些含钙和维生素C的食物。正所谓药食同源,在治疗期间,不但要正确使用药物,调配好患者饮食,不但能增强患者体质,更能协助药物使其发挥最佳疗效。
马姐姐信箱系列文章是由是来自协和马老师孕妈妈的真实故事,由协和孕妈妈撰写,经过编辑隐藏个人隐私后进行发表的内容,主要的是给大家展示典型的孕期管理方式和经过,以及孕妈妈的体验,给更多孕妈妈提供一些参考。所发布的内容经过了孕妈妈的授权。
我是一名患有SLE的高龄孕妈,确诊SLE 9年,亚临床甲减两年。患病之初正值生育最佳年龄,但因为对疾病本身的恐惧以及高强度的工作,备孕的事情一拖再拖。34岁认真备孕近一年没有成功,进一步检查发现AMH0.51,自然怀孕的机会微乎其微,所幸通过试管婴儿的方式成功受孕一名胎宝宝。
为了来之不易的宝宝能平安出生,验出怀孕的当天就给自己这个新手妈妈入了马良坤大夫的>,选择这本书的原因是因为封面上醒目的一句“仅以我43岁高龄怀二胎的经历,献给所有打算怀孕,或正在怀孕,却有各种担心害怕的准妈妈们”。是的,因为我高龄,而且担心害怕,害怕自身的免疫性疾病和高龄带来的太多不确定,害怕失去这个来之不易的宝宝。
没有想到的是,孕十周的时候,我和宝宝竟然坐到了马大夫的面前,成了马大夫管理的孕妈。了解完基本信息,马大夫语重心长的说了一句“从现在起就要开始认真学习了”,然后递过来一个印制了合理饮食构成的膳食量化管理餐具、妊娠期糖代谢异常膳食医嘱及几份孕妈正反面饮食日记范例,还帮我预约了风湿免疫科进行会诊评估,第一次看诊顺利完成。
时至今日,已满孕8月的我坐在电脑面前感慨良多。在半年多的时间里,定期产检自我 健康 管理内容汇报一定是必备内容,在马大夫的专业教导和督促下, 健康 饮食、合理运动、心理建设和多学科会诊为我的平安孕期保驾护航,也希望能将我的一些心得和与我有类似忐忑不安的孕妈或者是期待成为孕妈的姐妹们分享。
一、 心理建设
迎接一个崭新的生命的到来并不仅仅是简单的孕育一个宝宝,当一个宝宝成为新晋家庭成员的时候,意味着一个独立个体生命旅程的开始,作为带他们来到这个世界的爸爸妈妈,是否已经做好充分的身心准备至关重要。28岁的时候确诊SLE给当时的我带来了巨大的冲击,虽然疾病本身带来的症状并不明显,但在之后长达四五年的时间,都笼罩在这个病名的阴影中,不敢备孕,甚至因为迫切的想摆脱这个疾病在治疗上多走了几年弯路,导致错失怀孕的最佳时机,最后只能通过试管婴儿的方式孕育宝贝。因为担心恐惧、心理素质不过关走了弯路的我深刻的体会了消极的心理状态和积极的心理状态对个体生命状态的影响,通过学习心理学知识改善自己的生命状态,当察觉消极负面的情绪的时候,及时进行调节和改善。
就孕期来说,有宝宝带来的喜悦,有宝宝发育给妈妈身体带来的不适,有潜在的疾病复发的可能,也有因为疾病本身给宝宝生长发育带来的潜在风险,如果每天都在担惊受怕中,一定不会给小朋友的成长带来正面的影响,所以和爱人商议以后,我们决定哪怕距离远点,也要选择信任的医院为孕期保驾护航,医疗方面的专业事情交给专业的医生负责,我需要做的就是谨遵医嘱,享受宝宝一天天变化带来的喜悦,为宝宝的成长提供一个良性的环境,尽到人事,其他的就听天命啦。
二、 饮食 健康
对大部分孕妈来说,孕期听到身边的人说得最多的一句话应该就是“多吃点好的”。但多多少、何为好却是个技术活了。特别感谢建档伊始马大夫给予的饮食指导,让我养成合理膳食和记录饮食日记的习惯。第一眼看到马大夫递过来的参考范例的时候,心里默默的嘀咕了一下每餐都这么记会不会太麻烦了啊,但是记录了几天以后就觉得“真香”,所谓好记性不如烂笔头,整个孕期需要充足的能量/营养元素但同时也要兼顾 健康 管理,单凭喜好或记忆来安排饮食难免有疏漏。记录饮食日记就不一样了,以周为单位进行管理、查漏补缺,在别人愁着不知道吃什么好的时候你就会发现一周短短七天下来几乎可以各种蛋白质红白肉蔬果菌藻粗细粮不重样。这样的记录也方便医生快速了解你在一段时间内是否有足量、 健康 的饮食为宝宝和母体提供保障,何乐而不为呢?具体到饮食层面,可以翻阅一些权威的孕期书籍或者咨询产科/营养科医生的意见,结合自己的实际情况实现均衡搭配,总体来说我的孕期饮食大原则是低糖低盐、少食多餐,通过科学 健康 的饮食方式保证足量摄入并且尽量避免血糖血压的大幅波动。口味方面,通过不断改进自己的厨艺改善口味,尽量不让饮食管理变得枯燥乏味。在面对更多 美食 诱惑的时候,提醒自己未来总有机会吃到各种各样的 美食 ,而对刚刚在起跑线上的宝宝的来说,每一天都是不可逆的,既然选择了孕育他/她,就要对他/她负责,那么当好合格的“能量包”就是准妈妈的使命之一,开心接受之。
三、 合理运动
怀孕前我的主要的运动包括站桩、跑步和静坐,通过动静结合的方式调整身心状态。孕早期静坐继续保留,以八段锦和散步替代站桩和跑步,在身体允许的前提下逐渐加量,孕三月的时候平均保持在每天早中晚2000/3000/5000步的活动活动量。孕中期在马大夫的建议下初试了孕妇瑜伽,通过专业的瑜伽教练改善肌肉力量、拉伸筋骨,结合呼吸调节改善心肺功能。日常锻炼中,综合八段锦、孕妇瑜伽、孕妇操和六步运动法给挑选了自己适合早中晚三个不同时段的锻炼动作,同时坚持户外散步以避免感冒。坚持锻炼的效果再加上站桩带来的潜移默化的行正坐直的习惯以至于“孕感”不足,几乎感受不到宝宝给身体带来的负担,行动自如。高龄的我虽然离孕期依然马甲线的完美妈妈有很远的距离,但合理运动让我远离身体不适,孕期生活基本自理的同时还有精力兼顾学习和自我提升,这与马大夫日常的督促和榜样的力量密不可分。因为一想到马大夫高龄二胎不光保持了完美的身材,还兼顾了门诊、教学、科研及其他重大事项,就觉得自己这点努力也是远远不够的。不过孕期的运动要结合日常的锻炼习惯和自身的身体状况,如果身体条件不允许或者经医生评估不适合孕期运动的孕妈还是应该尊重身体的感受以及遵照医生的医嘱以适宜的运动方式度过孕期。
四、 谨遵医嘱
因为基础疾病的原因,整个孕期赴医院报到的频率远高于正常孕妈。每每产检马大夫总是给予积极的鼓励和专业的指导,满满的善意和如沐春风的微笑总是让我信心满满,期待以更好的状态迎接下一次产检。除了产科专业的指导,马大夫还帮助我预约了免疫内科、血液科、营养科专家的诊疗服务。在专业严谨的医生的指导下,我和宝宝平安的度过了一周又一周。身边也有不少孕妈喜欢通过社交媒体向有生产经验的孕妈取经,或者在孕妇群交流心得,经常可以看到医生被”diss”的情况,其实再多经验的孕妈也是基于个体,而医生有专业素养,积累的经验是基于群体,对不同的个体自然有不同的判断,针对不同个体的诊断有差异也不足为怪,而且没有一个医生不是和患者一样希望有最好的结果,所以相信医生,谨遵医嘱不光是对医生的尊重,对自己也是最负责任的选择。
五、 结语
记得马大夫的一段视频里讲过:“把自己活成一道光,因为你不知道谁会借助你的光走出了黑暗;保持你的善良,因为你不知道谁会借助你的善良走出了绝望;保持你心中的信仰,因为你不知道谁会借助你的信仰走出了迷茫;相信自己的力量,因为你不知道谁会因为相信你的力量开始相信自己”。正是因为马大夫的善良、信仰和力量,让我在充满不确定性的孕期路上有了笃定的方向,对自己充满信心,希望通过不断的学习和努力成为一个合格的妈妈。也希望有更多与我有类似经历的姐妹能被照亮,顺利实现成为妈妈的梦想,开启生命新篇章!
由于大多数红斑狼疮发生在生育年龄女性,所以红斑狼疮病人能否结婚,以及婚后夫妻生活等等,已成为患者们关心和常常问到的问题。 结婚无妨 性生活正常 其实,红斑狼疮患者大可不必担心,患者不但可以结婚,也可以和正常人一样过夫妻生活。但为了你的健康,红斑狼疮患者在性生活方面,需要特别注意以下问题: ①性生活要注意卫生,红斑狼疮的身体抵抗力差,加上药物治疗可能削弱身体抵抗力,所以比一般人更容易发生妇科感染; ②要避免计划外怀孕,但不要口服避孕药,因为红斑狼疮在病情还没有缓解时妊娠生育是危险的,流产和引产也是危险的,而口服避孕药对红斑狼疮是一个负面影响。 无需担忧 放心作妈妈 以前,妊娠生育曾是红斑狼疮患者的禁忌,这是因为一些患者在妊娠中后期,或产后几个月内曾出现过病情恶化的情况,甚至一些病情严重者还可能危及生命。而如今,现在多数红斑狼疮患者在经过良好的治疗,病情缓解后,可以安全度过妊娠生育。因此,红斑狼疮患者不必再担心,多可放心做妈妈。 但是,红斑狼疮患者妊娠生育需要在医生指导下进行。 首先,患者应掌握好妊娠时机。服药期间,如果每日激素不超过强的松10mg,并且停用免疫抑制剂6个月,复查病情仍然稳定,才可以考虑怀孕。 其次,红斑狼疮患者在妊娠期间,如果身体状况良好,则每三个月验1次血,检查红斑狼疮相关的指标,每个月查1次尿常规,但如果出现尿蛋白阳性,则应该随时验血。而在生育期间,还需与产科医生随时保持联系和听取相关建议和意见。
指导意见:
您好,系统性红斑狼疮是自身免疫性疾病,建议您不要要孩子,虽然孩子不会因为遗传得这种病,但是怀孕期间和生孩子期间您是有生命危险的,因为您缺乏免疫系统的维护,在生孩子的期间容易感染细菌病毒,并且不容易治愈,会加重您的病情。
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