朱老师您好，我今年21岁，我今年一月份被查出患有系统性红斑狼

前不久有朋友感叹道“系统性红斑狼疮这个病这么厉害的啊？居然还能危及生命！”

原来她刚得知一个同事女儿因患此病不幸去世的消息。一般人对系统性红斑狼疮并不了解，以为只是一种皮肤病之类的，万万没想到这种自身免疫病竟然如此凶险？

同时，这也让很多患者懊恼： 「为什么会患上这个病？会不会遗传？」

系统性红斑狼疮是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，很多病人都会问，医生，为什么我会得这个病呢，是不是我的免疫功能很差？

下面从中西医的角度为大家讲述SLE的病因。

从西医的角度来看：

SLE的确切病因和发病机理至今尚未阐明，但是作为一种最典型的自身免疫性疾病，发病是由多因素导致的。

包括遗传、内分泌、各种感染、环境及自身网状内皮系统功能紊乱等因素导致的机体免疫功能失调。

遗传因素

系统性红斑狼疮的发病具有家族倾向，流行性调查发现SLE患者的一级或二级家属患病的几率较正常人高，且单卵双胎者同时患SLE的比率可高达40%；

同时SLE的易感基因如HLA-DR2、HLA-DR3等基因，在SLE的患者中发生的频率高于正常人。

性激素

SLE以女性病人居多，并以育龄期、妊娠期的女性为主，并且在SLE的患者中无论是男性还是女性，体内的雌激素如雌三醇等会显著升高。

环境因素

研究发现日光、紫外线、某些化学物品（如青霉胺、磺胺类等）、某些食物成分等都会导致SLE的发生。

免疫方面

在以上等各种因素相互作用下，导致T淋巴细胞减少、T抑制细胞功能降低、B细胞过度增生，产生大量的自身抗体；

导致免疫系统发生紊乱而出现异常的免疫应答，与体内相应的自身抗原结合形成相应的免疫复合物，沉积在皮肤、关节、小血管、肾小球等部位，而免疫复合物的形成和沉积正是SLE的发病机制。

从中医角度来看：

SLE我们通常称之为阴阳毒等，发病主要是因为先天的肝肾的不足，精血的亏虚，或者是因为情志的失畅，劳累过度等...

又或者是和上面所讲的受到日光暴晒、饮食不慎等原因导致的热毒入血，耗伤津液，淤血阻络，先从内部的血管发生病变再慢慢的延伸到皮肤、关节、筋骨而出现的典型的外在表现。

红斑狼疮会不会遗传？这是很多患者担心的问题。

家族调查显示，系统性红斑狼疮患者的一、二级亲属中10%~20%可有同类疾病发生；在单卵双生同胞中，如果其中一人发病，则另一人发病的可能性为25%~50%；对于异卵双生者，若一人患病，则另一人的患病概率为5%。

所以 红斑狼疮具有一定的遗传倾向，但是也有很多红斑狼疮患者的子女没有患病，说明遗传只是导致红斑狼疮的一个因素。

红斑狼疮发病是综合各种因素的结果，受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫等因素影响。因此这个病只能称为有遗传易感因素，而不是遗传病。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫系统紊乱导致的疾病，环境因素在狼疮发病中起着重要作用。

因此，在生活起居方面也需要多加注意：

最后，希望各位蝶友坚持规范治疗，做好打“持久战”的准备。

在医疗技术快速发展的今天，大家不必再谈“狼”色变，认真对待，谨遵医嘱。

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最近山东泰安的一个七岁小女孩跳舞的视频火了，人们之所以纷纷点赞是因为这个小女孩患有红斑狼疮导致左腿萎缩变形，为了让病情不再严重，她坚持每天都跳舞，她积极乐观的心态也打动了许多人。系统性红斑狼疮一般都多发于青年女性，而且还会累及身体的多个器官，是一种自身免疫性炎症性结缔组织病。这种病的表现有多样的，比如会让皮肤出现血管炎、网状青斑、口腔溃疡，会让关节出现变形、关节痛、骨质疏松，也可能会导致胸痛、心电图异常等等，系统性红斑狼疮发展严重会导致更多器官受损，非常影响人的身体健康。

根据医学研究显示，系统性红斑狼疮的病因是非常不明确的，可能是多个方面综合的结果。目前医学方面认为可能是和人体自身免疫系统有关，它的发病与遗传、环境和雌激素方面可能有某种联系。根据研究显示，如果自己的父母可能患有系统性红斑狼疮，那么子女患病的概率就是普通人的八倍。

流行病学显示，我国青年女性患系统性红斑狼疮的人数明显多于男性，尤其是在妊娠期的女性，由于雌激素分泌量明显增加，系统性红斑狼疮的发病概率会增加，病情也会相应加重。如果患者经常晒太阳，就会引起体内的抗原暴露，导致发病。患系统性红斑狼疮的患者轻度症状就是淋巴结增大、头疼、发热等，并且还会引起全身的炎症症状，对人体的伤害是非常大的。

目前的医学条件还无法达到根治的效果，只能通过医院的规范治疗达到缓解痛苦的目的，通过用药形成长期的维稳状态，就已经是非常不错的。患者一定要有坚定的意识去战胜病魔，多留意病情的变化，有问题及时就医，多爱护自己的身体。

您好，系统性红斑狼疮是一种自体免疫性疾病，长期吃激素的作用主要是为了预防狼疮活动。每个人的激素维持量都不是很一样，有的患者每天一片即可，有些人则需要3-5片一天。所以您可以找专业的医生给您看一下，再确定能不能再减量。

不管您是诊断狼疮还是干燥，都是全身性的免疫病。其原因是您的免疫出现了异常，攻击自己的组织了，用免疫抑制剂治疗是没有错的。我个人感觉您还是像狼疮。您目前的治疗挺好的，病情也控制了，应该高兴才是，您怎么郁闷了呢？不过您这个病要彻底控制还是一个漫长的过程，您一定要有信心。环磷酰胺注射如果没有出现严重的副作用，我建议您还是用一段时间，再慢慢减药，可以先减激素，然后在减环磷酰胺。

（南医三院孙尔维大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）