我女儿5个月是先天性心脏病大夫说需要开胸手术，我很害怕，我想

相信大家一听到心脏病就闻风丧胆吧，确实心脏病是很难医治的，其中小儿先天性心脏病更是难上加难，很多宝妈跟宝爸听到自己的孩子得了这个病的时候都会不知所措，那我们今天就来讲一下这个让人闻风丧胆的小儿先天性心脏病还有应该要怎样医治这种疾病吧，其实大部分心脏病还是可以很好的痊愈的。

大家都知道我们正常的心脏它分为四个心腔，即左右心房、左右心室，这两个心房之间是互不通的，两个心室之间也是互不通的，如果两个心房之间通起来了我们称为房间隔缺损。 小儿先天性心脏病是一种严重危害儿童身心健康的常见病，这类疾病若不及时治疗，会对孩子的生活、学习造成很大影响，甚至威胁生命。早发现、早诊断、早治疗是挽救这些患儿生命的关键。

其实先心病就是出生以后就有的心脏病，然后先心病在妈妈肚子里面发育异常，即有些本来应该关闭的通道没关闭，心房和心室没有分开，在妈妈肚子发育异常引起的心脏结构的异常，出生以后仍然存在称为先心病。?导致先天性心脏畸形的确切原因至今尚不清楚，但大体上可归为两大类，即环境因素和遗传因素。

我们去医院的时候一般会建议我们做传统的先心病的治疗方式就是开胸，开胸的风险比较大，得把肋骨断开，术后留一个很大的疤，再一个需要大量的输血，输血也容易带来一些病毒的感染，有的还可以引起血栓等。 所以这种治疗方法风险还是很大的，有的孩子更是下不了手术台了，随着医疗技术的发展多数的先天性心脏病都可以用微创的办法，也就是介入的方法来进行治疗，介入住院时间短，一般住四五天，有的甚至住上两三天就可以出院。?这种治疗方法相对于来说风险就很小了，很多恢复也很快，还是值得一试的。最后希望得先天性心脏病的宝宝都能得到很好的治疗，并且痊愈。

先天性心脏病，简称先心病。

不过请放心，这篇文章既不会让你哭惨，也不会向你募捐，只是一篇平淡无奇的白水稿。

其实一直想写一些东西，记录一下，却拖到现在孩子都三岁了，才通过这次参加写作班的契机，想起要写点什么。

还记得当初刚生出来孩子的时候，看着那个软软的小人，第一反应，她怎么这么黑不溜秋的？实际上，那就是先心病的一个很重要的身体表征：紫绀。刚出生的体检，医生就发现她有三度的心脏杂音，并告知我们这种程度的杂音一般都预示着心脏存在问题。预约的心脏超声要等待20天，这20天就在担忧中度过。

心脏超声的结果自然不是惊喜的奇迹，肺动脉瓣狭窄并右心室发育不全。这些字都认识，放在一起，它们代表的是怎样的灾难性后果，不知道。医生很快给出建议，安贞，阜外，华信，中国三家顶级的医院，让赶紧带着孩子去看。

难以置信，哭泣，手足无措，这是人类在面对不幸事件的第一反应。幸好当时我就用了不到一天的时间就开始面对现实，通过114（当时还没有现在这么发达的APP，114是最快捷的）很快约到了阜外儿童心外科的张医生，电话问诊后，第二天就去了医院。

第二天出发的时候，并没有想到，我接下来一个月的时间，就都呆在了阜外医院。

阜外的医生也很干脆，看了看孩子，看了看超声结果，肯定了先心病的结论，开出检查单子，要求我们留下信息等待通知入院，同时告知大概的预算，要有所准备，流水作业一样的流程，快得很。下午我们还在等待B超检查，就接到了电话，孩子可以住院了。当时还觉得怎么这么快就可以住院了，其实这就说明她的情况实在是不容乐观。

住院时有个小细节记忆犹新，那时孩子还没有满月，我们用了一个提篮让她可以躺在里面，这个提篮很拉风啊，回头率很高。病区门口的阿姨看了看我们几个大人，说孩子住院啊，你们没有带孩子怎么住院？我妈提了提手里的篮子，掀开盖布，说孩子在这儿呢。那个阿姨看了看，说这么小的孩子啊！我现在还记得她脸上惊讶的表情。

住院的过程很无聊，是的，你没有看错，就是无聊。每天有医生早晚两次查房，白天会有一些病房检查，大部分时间都在等待，等待做手术。询问医生和护士，谁也没有确切的时间可以告诉我。阜外的病房管理还很严格，小的孩子只能有一个家属陪护，大点儿的孩子干脆就像住寄宿幼儿园一样，住在一个大房间里，不允许家属陪护的。每天早晨，是家属换班的时间，中午有探视时间。不过趁着晚上医护交班，也可以偷偷溜进来看看。

幸好那时孩子还小，大部分时间都在睡觉，我也可以偷闲休息，不然我的身体也够吃不消的。

那时的阜外医院还没有现在这样气派的大楼，住院部也就是个六层的小楼。小月龄儿童的病房是那种比较高可以上护栏的床，这就意味着大人是没有地方休息的。我在的病房住了三个孩子，那两个一个八个月一个一岁，我的最小。病房配着折叠椅，白天收起来是个矮矮的椅子，晚上放开就是床，窄的很，翻身都困难的窄。

我和我妈轮班，白天是我，晚上是我妈。我妈担心晚上孩子夜醒多我照顾不过来，怕我身体吃不消。唉，还是自己的妈心疼自己的孩子。

在焦虑和无聊中度过了一个星期，8月7日，我的女儿做了第一次开胸手术。术前要禁食禁水，这么小的孩子就是禁母乳喽。原本手术的排期是上午，可是拖拖拖到了10点还没有消息，孩子已经饿的哭声都蔫儿了，摸着还有点发烧，问了值班医生才允许喂一点糖水，喂完之后过了一会儿，手术医生就来接了，这么小的孩子都不用病床推，医生抱着就走了。看着孩子被抱走，心里空空的。随后就要马上收拾东西去宾馆，孩子手术之后要住ICU，我们不能占着病房，等到了宾馆，我才发觉我自己也在发烧。

手术后在ICU无法探视，等在宾馆的日子更是难熬，出现问题医生会打电话通知，每次电话铃声响起都会揪心一下。结果怕什么来什么，14日晚上7点半，手机响起，医生通知孩子在进行抢救，第二天需要进行一次急诊手术。当时听到这个消息往医院走的路上手脚都是麻木的。

15日，我的女儿做了第二次开胸手术。

这次手术后，孩子仍然在ICU留观，我们已经快两个星期没有见过孩子了，和医生说了半天，同意我们探视一下。进ICU，穿上防护服，鞋套，戴上帽子，口罩，护士领着我们过了好几道门，才看到我们的孩子。小小的人儿，躺在小小的床上，身上插着管子，脸上戴着小面罩，看到我们来，似乎已经认不出我们了，只是看了我们一眼，然后就紧盯着我们身旁的护士了。当时的眼泪啊，真是控制不住。

幸好这次手术后，没有再出现紧急情况。ICU又住了一周多，就回到了普通病房。

心脏手术后，为了避免心脏负担过重，要严格控制饮水量。医生也不允许孩子母乳亲喂，只能用奶瓶。抱着孩子却不能让她在自己的怀里吃奶真是无比的难熬。每天按照时间表，有不同的药需要喂，计算每天的出入量什么的，忙了个晕头转向。不过术后的孩子改善明显，没有那么黑乎乎了，白白嫩嫩的，也看不出她有疼痛的表现。医生说过孩子越小，对于疼痛的感觉反而不是那么明显。

25日，住院将近一个月后，终于出院了。

出院后，还继续了一段时间出入量的计算，各种服药的日子，不过看着孩子一天天长大，活泼好动，心中的担忧也减轻不少。

今年的9月份，她要进入幼儿园了。看着这个爬上爬下的皮猴，如果不说，没人能看出她是个先心病的孩子。如果不是每天洗澡看到她胸口长长的伤疤，我也快要忘记她有先心病的事情了。

还不错。