请问医生:我儿子今年17岁,去年重庆西南医院确诊为石骨症,这是一种很少见的病,重庆的大医院都说没办法治,请问哪儿能治这种病,我们该怎么办.
治疗:1)对症治疗2)异体造血干细胞移植(目前唯一可能治愈的方法)虽然Osteopetrosis是非常严重的疾病,但并非完全没有希望。如果能够获得适当的配体,早期(年龄最好3个月内)行异体造血干细胞移植,5年无病生存机会超过70%。而且,最近这些年,细胞移植经验和水平有了明显提高,新的治疗方法也正在不断研究之中。但不得不指出,费用,供体,治疗医院的水平,移植后的长期监测和治疗,以及移植失败的风险等,对任何家庭都是需要慎重考虑的问题。
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