无肌病能治愈吗

分类:医疗健康
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多发性肌炎、皮肌炎患者的皮肤症状

皮肤病变往往是皮肌炎患者首先注意到的症状。统计121例DM中以皮肤为首症者占88.4％，出现在肌炎后的只有2例（1.6％）。近年来文献中报导约有8％病例。只有皮疹，经长期随访亦未见肌肉病变称为“皮肤型皮肌炎”。即偶有患者出现典型的皮肤病变已长达2年而无肌炎出现，则称之为"无肌病性皮炎"（amyopthic DM）。

本病的皮肤损害多种多样，有的为首发症状。有的具有一定特异性，对诊断有帮助。有的出现提示伴发内脏恶性肿瘤，有的与预后有关。皮损病变与肌肉累及程度常不平行，有时皮损可以较为广泛而仅有轻度肌炎，相反亦有存在严重肌肉病变而仅有轻度皮损，有时皮损反映了肌肉病变的程度。

患者患有无肌病性皮肌炎，患者可定期到条件好的正规省级医院，做免疫学、尿常规等检查化验；患者应及早积极治疗，此病是自身免疫性疾病，患者健康和身心受到疾病的折磨，深表同情；应抓紧治疗，可采用专家组的纯中药凉血解毒A3号（免疫方剂A3号）治疗此病比较好。

患者在治疗皮肌炎的同时，加用清热解毒的处方中药，可很快根治并发症；因为患有皮肌炎等病症（结缔组织病）的患者免疫力低下、体质弱，容易并发肺炎、腮腺炎、感冒、发烧等。

患者请勿过分忧虑，患者应及早治疗，越早治疗越好，不要耽误了治疗、治愈的机会。

西医激素类等药物治疗皮肌炎，副作用较大但疗效有限、不是很理想，病情反复，只能指标不能治本，患者痛苦，长期会产生诸多并发症；用纯中药治疗此病比较好，标本兼治，采用中医药治疗，治疗效果稳定、理想且无任何副作用，治愈后不易复发。

专家组的纯中药中药凉血解毒方剂，突破了西医采用激素等药物治疗的传统疗法，开创了标本兼治皮肌炎的新路子。

患者可住院治疗皮肌炎，也可邮购药物治疗，采用专家组的纯中药方剂；患者采用专家组中药凉血解毒方剂治疗，可边工作、边治疗，不耽误工作和学习。

中医根据患者的征候辨证施治，制定出治疗方案，使病人逐渐康复 。

目前中医专家组采用纯中药凉血解毒A3号（免疫方剂A3号），治疗皮肌炎此病取得突破性进展，患者采用专家组的治疗方案，绝大部分病人都可以彻底康复。

一般服用专家组的纯中药方剂治疗30天后，症状、病情明显好转，副作用逐渐消失，服用激素等西药的患者可逐渐减少激素用量为零。

专家组研究的纯中药凉血解毒A3号（免疫方剂A3号），治疗皮肌炎此病疗效很好且无任何副作用，治愈后不易复发。

该药主要成分：金银花、丹参、山萸肉、西洋参、冬虫夏草、红景天、扛板归等30多味中草药组成。 此药具有清热解毒，凉血活血，益气养阴，增强人体免疫功能，诱发人体产生鲜活富有强力的干扰素，使机体自趋彻底康复，突破了西医采用激素治疗皮肌炎等病症的传统疗法，开创了标本兼治的新路子。服用此药后，随着病情的逐渐好转，可以递减激素用量至零。

病人可来京诊治，如不能来京治疗，请将化验、检查、病历资料复印件传真或邮寄来，我们专家组根据患者的病情会诊后（皮肌炎），制定出治疗方案，可以邮购药物治疗。患者治疗期间来电话咨询专家组指导治疗，取得更好疗效。

凉血解毒A3号（免疫方剂A3号），每30天的药为30袋（请遵医嘱），药费962元邮寄费60－80元（退补）；3个月为一疗程，一般1－3个疗程可以逐渐治愈，如果病情严重，病程太长，病人对药物吸收太差者需延长治疗时间。

一般用药治疗30天左右可有明显的效果，有效率98.6％，临床治愈率78.3％。

根据患者的病情可加下列药物：1.龟甲胶或鹿角胶（中药店可买到或邮购），一日两次，一次半小块，用温开水溶化后，饭后服用。2.大红枣每次四个，一日三次，蒸熟吃为宜。3.如现在用着激素治疗，暂时不停，等用中药30天病情好转后，再逐渐减少激素用量，一般每15天减少1/4片，特殊情况来电话咨询，以防治激素减量太快，引发病情反复，如现在减到每天服用2片激素，暂时不减，等临床治愈后再逐渐减完。

对已服用激素等西药的患者，切勿自己停减激素，请在专家指导下逐渐减量。

用药禁忌：1.酒、海鲜、羊肉、狗肉、辣椒、茶叶，辛辣 *** 性食物；含防腐剂和添加剂的所有食品，如方便面、罐头、饮料等，。患者应避阳光、避寒冷，不用青霉素

和磺胺类药物。2.牛奶、绿豆、未煮熟的鸡蛋等不能和中药同时服用，间隔30分钟后可以服用。

专家门诊住院地址：

1、中国中医研究院科技合作中心临床研究基地东城医院中医红斑狼疮结缔组织病专家组

（北京市东城地安门大街鼓楼方砖厂胡同辛安里98号南楼20诊室）地安门商场对面

咨询电话：010-*********** ***********（兼传真）

联系人：李 云

邮 编：100009

2、北京中汇医院2楼中医红斑狼疮结缔组织病专家组

咨询电话：010—*********** *********** ***********（兼传真）

北京市昌平区（安立路立水桥北）天通苑东三区二号楼

邮寄地址:北京市昌平区沙河邮局3号信箱 李云（收) 邮编：102206

供患者参考：激素类药物的副作用：1、身体发胖；2、可以引起骨质疏松，引发股骨头坏死；3、身体的抵抗力下降等等。

激素和免疫抑制剂都对性功能有一定的影响。长时间、大剂量使用强的松等皮质激素会加重性功能的障碍程度。几乎所有免疫制剂都能使睾丸萎缩、卵巢损害，导致生精功能降低或消失、 *** 消失、阳痿。

多发性肌炎与皮肌炎的生活、康复和调护注意事项

参考1：

1、 保持平和的心态 多发性肌炎、皮肌炎并非是不治之症，切莫悲观消沉。其实它与冠心病、高血压、糖尿病等一样，目前仍属于需要长期给予治疗干预才能使病情稳定直至痊愈的自身免疫性疾病，即使曾经经过某些中西药治疗，病情仍在发展，也不必恐惧，更不能丧失信心而放弃治疗，在求医过程中应该认识到目前它的确还是一个世界性疑难病，系统正规的治疗是可以控制稳定病情的，可以痊愈脱离用药。

若能保持比较平和的心态，更有利于调动自身的抗病潜能（这一点，早已被科学证实），非常有助于疾病的康复与治疗，因此树立战胜疾病的信心、具备顽强的毅力、保持平和豁达心态很重要。

2、 预防各种感染 尤其是较重的急性感染和各种慢性感染不能及时控制，极易诱发本病复发或加重，因此积极预防和控制各种感染对本病的治疗及预防复发显得格外重要，如：避免汗出当风、适时增减衣服、起居有时、适度锻炼增强体质等预防感冒发生。一旦发现感染必须积极有效控制，但要注意不可矫枉过正，抗生素的滥用同样对体质的增强，免疫力的恢复非常地不利。

3 适度锻炼，避免劳累 俗语云：“适度的锻炼胜过吃补药”。运动锻炼切勿操之过急，应据各自的体力、耐力适可而止，循序渐进，持之以恒，即小量、适度、持久、随意的运动对健康非常有利，相反大剂量、强迫、短时、剧烈运动对身体不仅无益反而有害，是对身体器官的一种损害，我们看一看养生家和运动员的身体健康状况就一目了然。

4、减停激素要慢 本病属自身免疫性疾病，激素对于多数患者是一种有效的疗法，尤其是在急性活动期对于控制病情进展非常有效，但长期大量应用或滥用易产生一些副作用：如骨质疏松、血糖升高、皮质类固醇征、消化道溃疡、电解质紊乱等，不规律应用（随意加减、停药，不规律撤减等）又极易使病情反复加重，甚至难以再治，且本病又有易复发的特点，且反复一次加重一次，增加一次治疗康复的难度。

因此，患该病的患难与共者朋友们应谨记：尽可能在经验丰富又有高度责任感的专科医师指导下，中西结合、按部就班、遵循疾病发生发展规律，进行激素撤减，采用中医药治疗治疗效果理想稳定。

5、日常生活调理也不可忽视 尤其是皮肌炎，如尽量避免日光直接照射（主要时紫外线），外出时带帽子、手套、长袖衣服或打伞等；尽可能不进食海产品（鱼、虾、蟹）等易引起过敏的食物；忌食辛辣 *** 食物（葱、姜、蒜等）；少食油腻性食物；勿饱食；禁吸烟饮酒；不用化妆品、染发剂；避免接触农药及某些装饰材料；

日常生活中的许多因素对皮肌炎患者有不利影响应引起注意。如应尽量避免日光照射，外出时带帽子、手套或穿长袖衣服等。不吃或少吃芹菜、黄花菜、香菇等增强光敏感或促进免疫功能的食物，以及海鱼、虾、蟹等容易引起过敏的食物。忌烟、酒。不用唇膏、化妆品、染发剂等。避免接触农药、某些化学装修材料。

育龄女性在病情不十分稳定时应尽量避免妊娠和人流，生育应在医师指导下进行。另外，保证足够睡眠，劳逸结合，保持心情舒畅，适度运动，不可过于劳累和精神紧张，不做剧烈活动，院外应定期随诊复查等等，非常有助于病情康复和预防复发。根据病情和诊治需要定期随诊复查，以便及时了解掌握病情变化，并按医嘱调整药物。病情稳定或停药后，也应在每年春秋各复查一次，防患未然。

参考2：

一、首先要有信心和毅力

皮肌炎患者应明确自己得的并非"不治之症"，切莫悲观消沉，即使经过某些中西药治疗病情仍在发展，也不必恐惧，更不能丧失信心而放弃治疗。但是，也应清楚地认识到皮肌炎的确是个难治病，必须有坚定的信心和顽强的毅力，保持豁达开朗的精神状态，才能充分调动自身的抗病潜能，最终战胜皮肌炎获得康复。

二、必须坚持长期正确合理的治疗

皮肌炎作为一种难治病，"病来如山倒，病去如抽丝"，只有在临床经验丰富和具有高充责任感的专科医生指导下，坚持长期、系统、正规、合理的中西医结合治疗，才能达到最好疗效乃至康复，切不可乱投医、滥用药或自行减量、随意停药，以免走"欲速则不达"的弯路，病情一旦复发加重，往往治疗更为困难，甚至付出生命代价。

三、预防各种感染

各种细菌、病毒、霉菌感染既是皮肌炎常见而重要的诱发因素，又是常见的并发症，因此预防感染十分重要。病人应注意营养，避免寒冷等不良影响，根据自己的体力适度进行锻炼，增强机体抗感染能力。另外，要坚持中西医结合治疗，合理应用激素和免疫抑制剂，避免严重感染的发生，一旦出现感染必须及时有效治疗，以免出现不良后果。

参考3：

（一）生活调理

1．急性期应卧床休息，可做关节和肌肉的被动活动，每日2次，以防止组织萎缩，但不鼓励作主动活动。2．恢复期可适量轻度活动，但动作不宜过快，幅度不宜过大，根据肌力恢复程度，逐渐增加活动量，功能锻炼应避免过度疲劳，以免血清酶升高。3．要保持精神愉快，坚定战胜疾病的信心。

（二）饮食调理

1．合理安排饮食，保证充分的维生素和蛋白摄入。

2．忌食肥甘厚味、生冷、辛辣之品，以免伤脾化湿。

3．临床药膳疗法通常以补益为主，健脾补肾，可作为饮食的药物有山药、薏苡仁、土茯苓、冬虫夏草、当归、枸杞子、阿胶、灵芝、紫河车等。

参考4：

1、皮肌炎对性功能和 *** 的影响

早期皮肌炎对性生活并无多大影响，但当肌肉呈现明显萎缩时，由于肌肉软弱无力，容易疲劳，很难进行有效的性生活。同时当皮肌炎病人的容貌发生改变，尤其是当眼睑出现浮肿性紫红色斑块时，会严重影响病人情绪，加重性功能障碍。皮肌炎合并心肺病变或恶性肿瘤时，由于全身衰弱，更难维持正常的性活动，此时病人常会出现 *** 淡漠、阳痿、月经紊乱、 *** 及外阴干枯等现象。当皮肌炎患者存在关节炎症状时，也会给 *** 活动带来不便或痛苦感觉。

治疗药物皮质激素和免疫抑制剂都对性功能有一定的影响。长时间、大剂量使用强的松等皮质激素会加重性功能的障碍程度。几乎所有免疫制剂都能使睾丸萎缩、卵巢损害，导致生精功能降低或消失、 *** 消失、阳痿。

2、性生活对皮肌炎的影响

性生活对皮肌炎并无不良影响，如有性的要求，表明疾病程度尚轻，生活质量尚可，此时不必强行抑制情欲，通过合适的 *** ，恰好的体力消耗，有时反可给萎缩的肌肉以良性的 *** 。

3、性生活指导

当颜面出现红斑皮疹时，不必过分紧张、焦虑，因为不良的情绪有碍于性功能。四肢近端肌肉萎缩无力时，应该加强主动锻炼和被动的 *** ，防止肌肉废用性萎缩。此时性生活可能会感到力不从心，无法维持。但性生活本身也可取得锻炼的效果，因而不要轻易放弃。可采取以下一些措施来保证 *** 过程的顺利完成：如有病的一方取下位；互相搂抱、抚摸的时间长一些； *** 乏力时暂停休息一段时间； *** 前由健康配偶进行肢体的 *** 等。

　　重症肌无力(MG)是一种获得性自身免疫性疾病，以横纹肌收缩无力和易疲劳为特征，休息后可缓解、好转。　　治疗　　
1、抗胆碱酯酶抑制剂：
　　几乎所有的重症肌无力病人都使用胆碱酯酶抑制剂。最常用的有两种，即吡啶斯的明和新斯的明。吡啶斯的明，胆碱能负作用少，作用时间持续长，3-4小时，目前广泛应用于临床；而新斯的明，作用持续时间相对短，一般2小时左右，且胆碱能负作用多，较少应用。
　　尽管增加乙酰胆碱酯酶抑制剂剂量，肌无力症状仍进行性加重，并出现呼吸肌麻痹时，表明出现了肌无力或胆碱能危象，可危及生命，应行气管插管或气管切开。
　　2、胸腺摘除：
　　一般认为在胸腺增生和乙酰胆碱受体抗体滴度高的青年女性患者，进行胸腺摘除效果最佳；胸腺瘤则是手术摘除的绝对指征，因为该瘤经常侵犯纵膈或其它部位。虽然，目前尚无按年龄、性别、抗体滴度及病情严重程度，对胸腺摘除术在重症肌肌无力病情改善程度方面的严格的对比研究，但普遍认为胸腺摘除术能使多数病人的病情缓解、好转，部分病人可痊愈。因此，应提倡早期行胸腺摘除术，特别是胸腺增生和胸腺瘤的病人。
　　3、糖皮质激素：
　　目前强地松等糖皮质激素广泛用于治疗重症肌无力。治疗效果各家报道不一，但总体有效率在50％以上。
　　病初，强地松口服剂量，国人60mg左右，隔日一次，顿服；也可在极化液中加入地塞米松15mg静滴，一次/日，10-14日为一疗程。小儿酌减。糖皮质激素治疗肌无力，临床症状明显改善的平均时间为3个月左右。待病情稳定、缓解、好转后，应逐渐减少糖皮质激素用量。
　　4、免疫抑制剂：
　　经上述治疗效果不佳者，可选用硫唑嘌呤和环磷酰胺。治疗过程中严密监测其负作用。
　　5、血浆置换：
　　对严重病例或肌无力危象病人特别适用，可在短时间内迅速、有效地改善病人症状，降低病人血浆中乙酰胆碱受体抗体水平。但因其费用昂贵等原因，临床上使用受到一定限制。
　　
6、免疫吸附疗法：
　　免疫吸附疗法是继血浆置换疗法后建立的一种新的疗法。其原理是当重症肌无力病人血通过已经特殊处理的膜时，血中的致病因子乙酰胆碱受体抗体被选择性地吸附到膜上，以此达到驱除血中抗体的目的，而已经“净化了的血”输回病人体内，改善症状。此疗法特别适用于危重病人，尤其是有呼吸肌麻痹的病人，比较安全、有效。
　　
7、大剂量丙种球蛋白：
　　危重病人或出现肌无力危象，或长期使用抗胆碱酯酶药物、糖皮质激素及免疫抑制剂治疗无效者，可考虑使用大剂量丙种球蛋白。用量100-400mg/kg，或成人每次10-20g静脉滴注。危重病人按上述剂量1次/日，连续用5-6日。

肌营养不良的治疗方法：1、药物治疗，三磷酸腺苷注射，口服维生素E治疗，能暂时增加肌肉力量，缓解症状；2、适当的体育锻炼，做康复运动，减缓肌肉萎缩的速度；3、按摩、针灸、理疗等方法治疗肌营养不良；4、增加饮食中优质蛋白质的摄入。肌营养不良一般是不容易治好的，肌营养不良是一种进行性加重的四肢无力，和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病，是不可治愈的，可以采取康复治疗，药物治疗，营养支持治疗，维持心肺的功能，有效地延长患者的寿命，可以通过功能锻炼进行治疗，并且配合针灸，理疗，按摩，热敷等治疗，防止肌肉萎缩的加重，以及关节的挛缩。

肌营养不良病人，平常要卧床休息，尽量避免剧烈的运动，做一些适合自己的活动，比如散步，慢跑，以及一些肢体的简单的活动，可以配合翻身，拍背，排痰，防止并发症。

肌营养不良是小儿时期较多见的遗传性神经肌肉病，其中最常见的是假肥大型肌营养不良(DMD)，主要因编码蛋白质的抗肌萎缩蛋白基因发生突变所致。无特殊治疗，各种疗法如别嘌呤醇、心痛定、能量合剂、肌苷、加兰他敏、联苯双脂、阿胶、胰岛素葡萄糖疗法、胸腺素、大剂量VitE及高压氧舱疗法等，均不见效，但最近应用体外反搏治疗据云有一定效果。理疗、体疗等支持疗法以及支架、手术纠正畸形等可作辅助治疗之用。
肌营养不良症目前较公认的4种治疗方法为：
一般办法治疗：(1)营养：宜食低糖低脂和含丰富维生素的水果蔬菜；(2)运动：在神经康复医生指导下每天进行规律的、力所能及的肢体锻炼，长期坚持能延缓肌萎缩及无力；(3)教育：家长应多关心控制和鼓励孩子如些，合理地安排规律的生活和学习。
药物：联苯双脂系中药五味子合成的处方中间产物，对肌营养不良患儿有保护生活作用，可减轻肌坏死，但不能控制疾病的发展，具体用药方案需由神经专科医生指导。
物理治疗及按摩：可以改善肌营养不良患儿局部血液循环，防止关节挛缩。
外科治疗：肌营养不良早期可考虑做跟腱松解术和脊柱侧弯矫形术，设法延长其肢体活动时间。
假肥大型肌营养不良：
属X-连锁隐性遗传，是最常见的类型，根据临床表现，又可分为Duchenne型和Becker。
1、Duchenne型营养不良症（DMD）：也称严重性假肥大型营养不良症，几乎仅见于男孩，母亲若为基因携带者，50%男性子代发病，常起病于2-8岁，初期感走路苯拙，易于跌倒，不能奔跑及登楼，站立时脊髓前凸，腹部挺出，两足撇开，步行缓慢摇摆，呈特殊的“鸭步”步态，当由仰卧走立时非常困难，必先翻身俯卧，再双手攀缘两膝，逐渐向上支撑起立（Gower征）。亦可见于肢近端肌肉、股四头肌及臂肌。
2、Becker型（BMD）：也称良性假肥大型肌营养不良症，常在10岁以后起病，首发症状为骨盆带及股部肌肉力弱，进展缓慢，病程长，出现症状后25年或25年以上才不能行走，多数在30-40岁时仍不发生瘫痪，预后较好。
颜面肩胛肱肌营养不良症要如何诊断
临床表征 颜面肩胛肱肌营养不良可于儿童期至成年期才出现症状，其以颜面肌及肩胛部肌肉萎缩无力为特点，在少数病人也可能有骨盘腔部肌肉无力的现象。
实验数据 血中肌肉酵素为正常或稍微上升，肌电图呈现弥漫性肌病变。
肌肉切片 可从轻微的局部肌纤维萎缩至严重之肌纤维大小不一、中心核增加、及脂肪和结缔组织增生等。
分子生物学诊断 目前颜面肩胛肌失养症已知为第四对染色体异常，故可用此方式来确立诊断。