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前几天风妹的一个同事小k很唏嘘的感叹“原来系统性红斑狼疮会那么严重啊,居然还能死人!”
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原来小k刚刚得知他大学时的一个同学因患此病于前几天不幸去世的消息。
其实很多人对系统性红斑狼疮并不了解,还有很多人认为它只是一种「皮肤病」。那么这种疾病真的如此凶险吗?会有生命危险吗?
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一个很「残酷」的现实系统性红斑狼疮是一种曾被认为是急性致死性的疾病。在20世纪50年代,5年生存率仅为25%,人们把这种疾病视为不治之症。
虽然以现在的医疗条件,生存率明显提高,1990年以后,系统性红斑狼疮的10年生存率可达85%~93%,20年生存率可达70%。
随着医疗条件的提高,狼疮的生存率是也会在逐渐地增高,但狼疮友友也需知道,如果控制不好,会因感染、心衰、肾衰、中枢神经系统损害、肺动脉高压等并发症而严重影响生活质量,甚至威胁性命。
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系统性红斑狼疮的危险因素有哪些?感染:感染在系统性红斑狼疮死因中常常居首位,约占死因的33%。最常见的致病菌是金黄色葡萄球菌,此外,白色念珠菌,卡氏肺囊虫也常导致感染发生。多出现在疾病活动期,尤其是使用大剂量糖皮质激素或细胞毒性药物治疗的狼疮友友。
心血管并发症:
国外有研究显示,狼疮友友死于冠心病的风险比普通人增高9倍-45倍。这种风险
红斑狼疮疾病随着现代社会的治疗水平越来越高,其中患者的存活率也相继增高。红斑狼疮算是一种自身免疫类型的疾病,当患者体内的免疫系统有了问题之后,在免疫系统中分泌出来的抗体攻击了体内正常的细胞和一些器官,破坏了细胞和器官的正常功能,从而引发了各种疾病。
其实只要患者只要有足够的信心和乐观的心态去面对这一疾病,坚持相关的服药和治疗,不定期或者定期的去医院检查和诊疗,是可以将红斑狼疮的病情稳定在一个较好的水平上的。不是患上红斑狼疮就一切都完了,红斑狼疮患者也是可以跟正常人一样去体验生活中各种乐趣的。
但也并不是说红斑狼疮患者各方面就和正常人完全一样了,在一些饮食上和生活习惯上都是要有所注意的。红斑狼疮患者平时要休息充分。在饮食上一定要吃的清淡才行,辛辣和刺激的食物要少吃或者不吃。多吃一些新鲜的果蔬,可以补充体内所需要的膳食纤维和维生素。
出门的时候要做好相关的防晒工作,养成出门打伞的好习惯,避免紫外线给患者皮肤带来的伤害。治疗药物就要严格的按照医嘱来服用,不可以听信一些没有科学根据的谣言和偏方,不然会给身体带来不必要的伤害。只要患者坚持服药和治疗,养成良好的生活饮食习惯,红斑狼疮患者的生活其实和正常人生活并没有太大的区别。
指导专家:任静静,主治医师,日照市中医医院风湿肾病科。擅长类风湿关节炎,痛风,系统性红斑狼疮,脊柱关节病,干燥综合征,系统性硬
化症等疾病的诊断和治疗。
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那要看年龄
和控制情况。
六十年代以前,红斑狼疮患者2年死亡率达50%,病人心理承受着巨大的压力。但据近十年来的研究,本病5年的存活率93。5%,30年的生存率为70%,有的甚至存活50年以上。
一般青年期(14-40+)发现的
会比较活跃复发的可能性比较高、
复发的次数越多死亡的可能性就比较大
这个活多久就不一定了、、我认识的患友里有20几年的(现在还活着)
老年期(45+以上的)这个年龄段的复发的人比较少,基本上控制好了很少有复发的
活到自然死亡的人也比较多
这些都要看个人的情况
有些人14岁发现的
一直到死都没复发、、、
不用的太悲观,现在已经有人开始研究这个病了,也有了实验中的治疗方法
或许过不久这病就会像感冒一样好治了呢
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