系统性红斑狼疮患者脸上长小水泡是怎么回事

1.皮肤变化：患病者的皮肤会出现明显的疾病变化，这种变化归咎于盘状红斑。而红斑狼疮的慢性皮肤疾病的产物就是盘状红斑。大概会有2~10%的盘状红斑狼疮恶化以后可能会发展成为系统性红斑狼疮。那么大概还有有7%～27%的患者可能会患有亚急性皮肤性狼疮，亚急性皮肤性狼疮的特征就是具有对称性，如果常常暴露在阳光下那么这些被暴露的部位就可能会患有这种类型的病。
2.出现皮疹：患病者会出现有红色丘疹或者斑丘疹，一般来说这些皮疹基本上是不会感觉到痒或只会感觉到稍微有点痒。皮疹在患病者的各个部位都有可能发生，但是常见部位是面部、颈部、四肢。还有少数患者在出现皮疹的同时还伴随着有水泡、血泡。在这些红斑、水泡消退以后，这些患病的部位即表现为表皮萎缩，还会出现色素沉着和角化。

皮肤病的种类： ①皮炎湿疹类；如放射性皮炎、过敏性皮炎、日光性皮炎、接触性皮炎、脂溢性皮炎、虫咬性皮炎、神经性皮炎、沙土皮炎；湿疹、疱疹样皮炎、口周皮炎、淤积性皮炎、稻田皮炎、药物性皮炎、化妆品皮炎 ②病毒感染类：各种疣；带状疱疹、单纯疱疹、汗疱疹、麻疹、传染性红斑、小儿丘疹性肢端皮炎、Kaposi水痘样疹、风疹、幼儿急疹、、； ③色素变化及斑痣类： 色素减少性皮肤病，如花斑癣(汗斑)、白色糠疹、白癜风、白化病、斑驳病等； 雀斑、紫癜、黑子、蜘蛛痣、黄褐斑、多形红斑（猫眼疮）、热激红斑、色素痣、太田痣、老年斑、晕痣、粘膜白斑、； ④真菌感染类：癣、灰指甲(甲癣)、手癣（鹅掌风）、猫癣、足癣、桃花癣、曲霉病、着色芽生菌病、隐球菌病、癣菌疹、头癣、体癣（股癣）、脚癣、叠瓦癣、念珠菌病 ⑤皮肤肿瘤类：皮肤血管瘤、鳞状细胞癌、常见皮肤良性肿瘤、老年疣、神经纤维瘤、表皮痣、皮肤鳞状上皮癌、皮角、毛发上皮瘤、皮脂腺腺瘤、黑头刺痣、汗管瘤、皮肤纤维瘤、血管瘤、平滑肌瘤、皮肤转移性肿瘤、葡萄酒样痣、淋巴管瘤、皮肤骨瘤、恶性黑色素瘤、恶性雀斑样痣、蕈样霉菌病、皮肤癌、黑色素瘤、皮脂囊肿（粉瘤）、恶组、蕈样肉芽肿、湿疹样癌； ⑥寄生虫、昆虫、动物性皮肤病：皮肤黑热病、皮肤阿米巴病、皮肤包虫病、血吸虫病、皮肤肺吸虫病、钩虫皮炎、蜈蚣咬伤、蜘蛛螫伤、虱病、毒鱼刺伤、毒蛇咬伤、跳蚤叮咬、蜱螫伤、匐行疹、皮肤丝虫病、蜂螫伤、蝎螫伤、桑毛虫皮炎、隐翅虫皮炎、海蜇皮炎、蚊虫叮咬 ⑦毛发、甲：多毛症、秃发、脂溢性秃发、腋毛癣、皮脂溢出症、斑秃、老年白发、精神紧张性白发病、少白头、漏斗部毛囊炎、脓肿性穿掘性头部毛囊周围炎、甲板营养不良、甲凹陷症、甲板纵裂、甲层裂症、脆甲症、横沟甲、厚甲症、钩甲、甲剥离症、杵状甲、点状甲、甲外伤、甲周肿痛、咬甲癖 ⑧遗传性皮肤病：色素失禁症、蛇皮癣(鱼鳞病) ⑨其他：酒渣鼻、痤疮、多发性疖肿、、手足脱皮症、老年瘙痒、妊娠皮肤瘙痒、川崎氏病(急性发热性皮肤粘膜淋巴结综合征)、足菌肿、无汗症、夏令痒疹、胼胝(老茧)、冻疮、多形性日光疹、褥疮、狐臭、脚臭、系统性红斑狼疮、药疹、唇炎、粟丘疹(粟粒疹)、皮赘、瘢痕、皮肤枯萎症、肉芽肿性皮肤松弛症。 皮肤病的一般治疗： 1.对于一般健康状况良好，无全身症状，能自由活动，生活可自理的患者，可适当进行文娱、体育活动，学习有关疾病的护理常识。 2. 一般皮肤病患者给予正常饮食，禁食使皮肤病的病情发展或加重的饮食，如变应性皮肤病需禁食海鲜、蛋类等食物；神经性皮炎、瘙痒症等禁饮浓茶、酒类、辛辣刺激性食物；光感性皮肤病避免日晒，忌食紫云英、油菜、田螺等；疱疹样皮炎禁用谷胺类食物等。 3.瘙痒症状患者，劝说病人勿搔抓皮损，尽量避免抓搓和热肥皂水烫洗，让病人每周修剪指甲2次。瘙痒严重影响病员睡眠和情绪时，酌情给予抗组胺类或镇静药物。 4.大量渗出、脱屑、结痂等皮肤损害的患者，需用大量外用药治疗，往往易污染衣服和被褥，需及时更换病床与衣服，使患者舒适。 5.过敏体质患者，病房避免放置花草及避免接触易致敏物质。 6.光感性皮炎和系统性红斑狼疮患者的床位不应安排靠近窗口，避免日光直射，否则容易促使病情恶化。 7.若皮肤病是全身性疾病的一种局部表现，例如系统性红斑狼疮、皮肌炎、硬皮病、天疱疮、药物性皮炎、皮肤肿瘤等，除皮肤病的一般护理外，按内科常规护理，防止并发症。 8.大面积皮损患者，换药需注意无菌操作、室温、保暖，以防并发症，同时要掌握药量浓度，避免全身湿敷或湿敷时间过长，以致药物吸收中毒。 9.换药首先注意清洁创面，有利于药物的吸收及创面愈合。化脓感染患者用1：5000高锰酸钾溶液清洗、浸泡；原涂有粉剂的可用温水清洗；糊剂者可用石腊油擦去；口腔、眼、鼻孔周围可用3%硼酸溶液清洗；外耳道分泌物多时可用双氧水清洁。 换药后注意患者的保暖工作及敷药后的舒适程度，同时对换药清除的污物作焚烧或特别处理，用具严格消毒，对传染性皮肤病患者，除以上要求外，行床边隔离护理。 10.性病及其它传染性病人用过的器械、敷料先送消毒后清洗，最后送高压消毒。一般手术病人用过的器械、物品及时清洗、消毒备用。 皮肤病西药： 1、皮肤病内用药物 （1）抗细菌类 （2）抗麻风药 （3）抗病毒药 （4）抗真菌类药 （5）抗疟药 （6）抗组织胺药 （7）激素类药 （8）免疫增加剂 （9）免疫抑制剂 （10）维生素药 （11）碘化钾疗法 （12）封闭疗法 （13）脱敏疗法 2、皮肤病外用药物 （1）清洁剂 （2）保护剂 （3）止痒剂 （4）抗菌剂 （5）抗真菌剂 （6）抗病毒剂 （7）杀虫剂 （8）角质剂促成剂 （9）角质松解剂 （10）收敛剂 （11）腐蚀剂 （12）抗肿瘤剂 （13）遮光剂 （14）脱色剂 （15）外用糖皮质激素 皮肤病中医外治疗法： （1）药线法 （2）药筒拔罐疗法 （3）炙法 （4）熏蒸法 （5）熨法 （6）热烘疗法 （7）滚刺疗法 （8）针刺疗法 （9）穴位注射疗法 （10）砭镰疗法 （11）火针疗法 （12）中药点治疗法 （13）药浴疗法 皮肤病物理疗法 （1）紫外线疗法 （2）光化学疗法 （3）红外线疗法 （4）微波疗法 （5）音频电疗法 （6）电烙疗法 （7）高频电刀疗法 （8）离子喷雾术 （9）浅层X线疗法 （10）冷冻疗法 （11）激光疗法 首先要找医生看是什么类型的皮肤病，再听医生话。 很多皮肤病患者在就诊后都会问医生，是否需要忌口。的确临床上有许多皮肤病需要饮食调忌。如湿疹、荨麻疹、异位性皮炎、神经性皮炎、银屑病、玫瑰糠疹、扁平苔癣、红皮病、脂溢性皮炎等常见病多发病，其发病与饮食有着极其密切的关系，皆可因吃刺激性食物或发物而使病情加重，因此对那些有食物过敏因素的患者，在发病期间或疾病痊愈后，应限制或禁食鱼、虾、蟹、羊等腥发之物，鸡、鸭、鹅等禽类食物以及葱、姜、蒜、辣椒、芫荽、酒类等刺激食物或油炸等难以消化的食物。 皮肤病大多数有皮疹。皮疹是发出来的，而有些食物又是发物———含有异种蛋白质。当这种特殊的蛋白质被人体吸收后，便会引起过敏反应，损害皮肤。所以，患皮肤病的人在服药期间或在治疗后相当长一段时间，均应禁食带有剌激性的食物。否则，即使处於稳定期的皮肤病，也会重新发作。 有些皮肤病，如荨麻疹、神经性皮炎、瘙痒症、湿疹、脂溢性皮炎、过敏性皮炎、酒糟鼻等，其发病与某些食物有密切的关系。在发病期间或疾病治愈后的一段时间内，应限制或禁食鱼、虾、蟹等海腥发物，以及禽类食品和葱、蒜、辣椒等刺激性食物。有些皮肤病如疥疮、体癣、白癜风等，因与饮食无关不需忌口。 但是，某些患者只对一、二种食物过敏，因此，不要对禁忌食物的范围过大。患者可将吃进食物的种类和时间与症状发生的时间记录下来。若在进食后12～24小时发病，就为致敏食物。这样忌口就有针对性，缩小了忌口的范围。日常生活中，常见一些人不管患了哪种皮肤病，也不管自己对什麼食物过敏，凡是所谓的发物，统统忌口。结果造成营养不良，影响了身体健康。即使是皮肤病患者对於禁忌的食物也并非永远忌口，一般待皮肤病稳定一段时间后，可尝试吃过敏食物，从小量开始，如无特殊反应，可逐渐增加量和次数。经过反覆多次脱敏，一些人对原来过敏的食物，可以不再发生过敏反应 参考资料： /bbs

什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮（SLE）是一个累及多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。SLE患者广泛分布于世界各地，地区差别较大。据估算，我国大约有一百万SLE患者，并呈逐年增加趋势。多发于生育年龄女性。过去，由于对疾病认识不足，SLE患者死亡率很高，因此人们产生了一种恐惧感，甚至把它和癌症相提并论。近20年来，由于临床免疫学的飞速发展，SLE的早期诊断和治疗已经不再是难题。大多数患者只要得到医生的正确诊断和治疗，特别是坚持长期随诊的，病情多能控制住，生活得很好，很多人还组织了幸福的家庭，生儿育女，生活质量有了明显的提高。据统计，目前我国SLE患者的10年存活率达84％以上，已经处于国际先进水平.

如何诊断是否患有系统性红斑狼疮？

目前通常采用美国风湿病学会1982年修订的分类标准。 1、 面部蝶形红斑 2、 盘形红斑 3、 日光过敏 4、 口腔或鼻咽部溃疡 5、 非侵蚀性关节炎 6、 浆膜炎 7、 肾脏损害 8、 神经病变：癫痫发作或精神病 9、 血液异常：溶血性贫血、白细胞减少、淋巴细胞减少或血小板减少。 10、 免疫学异常：狼疮细胞阳性、抗ds－DNA抗体阳性、抗SM抗体阳性、或持续6个月的抗梅毒血清试验假阳性 11、 抗核抗体阳性临床上，在排除其他病症的前提下，如果具有上述11项标准中的4项或4项以上表现，均可诊断为SLE。注：由于SLE诊断较为复杂，必须到正规医院，由专科医生确诊，不能自行诊断，以免误诊。

系统性红斑狼疮有哪些早期表现？

SLE是一种全身性疾病，皮肤、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、肾、脑、眼、鼻、耳、牙齿、头发均可出现病变。如：发热、乏力、食欲减退、全身不适、关节肿痛、肌肉酸痛、体重减轻、脱发、面部红斑、指端红疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、贫血、白细胞、血小板数下降、头痛、幻觉、幻听、木僵状态、顽固性腹泻、呕吐、黄疸、心悸气短、不能平卧、出现胸水、心包积液等。

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患者如何选择治疗方式？

一定要到正规的医院诊疗，通过正规的检查、检验，确诊是否患有SLE，并在专科医生的指导和监控下进行治疗、用药。不可听信广告宣传，自行服药，或是凭着自我感觉，增减剂量或是停药。

患者需要做哪些实验室与器械检查？

1、 抗核抗体谱：滴度>1：20有临床意义。其中抗ds-DNA抗体是SLE特异性抗体，与疾病活动性及预后有关；抗Sm抗体和抗Rib抗体是标记性抗体，不代表疾病的活动性；抗SSA和抗SSB抗体阳性的患者常常有口干、眼干等症状，抗RNP抗体阳性的患者常常有雷诺现象。50％～70％的患者抗组蛋白抗体阳性。
2、 皮肤狼疮带试验：患者在皮肤的表皮与真皮层交界处，会出现免疫复合物沉积。取皮肤活检，则可以在荧光显微镜下看到表皮与真皮交界处有线型的草绿色荧光。称为皮肤狼疮带试验。狼疮带对诊断SLE有一定帮助，但是并非SLE患者所特有，但狼疮带试验强阳性往往提示SLE可能。
3、 血沉、血常规、尿常规
4、 血清补体C3、C4、CH50：补体水平与SLE活动度负相关，血清补体极度低下，疾病则处于进展期。
5、 循环免疫复合物：SLE活动期增高。
6、 血清蛋白电泳：活动期血清γ球蛋白或α2、β球蛋白增高，治疗后恢复正常。
7、 类风湿因子：20％～30％SLE患者类风湿因子阳性。
8、 抗磷脂抗体：抗磷脂抗体的存在可以造成动、静脉栓塞；也可引起血小板减少而出血。抗磷脂抗体除发生脑病外，还可导致死胎或流产。

怎么知道SLE复发了？

如果出现下列症状和实验检查的异常，则要考虑疾病复发。
1） 原因不明的发热。即发热不能以感冒，咽部、肺部、泌尿系感染等解释，也并非其他疾病所致；
2） 新鲜的皮疹再现或伴有指（趾）端或其他部位的血管炎样皮疹；
3） 关节肿痛再次发生；
4） 脱发明显；
5） 口、鼻新鲜溃疡；
6） 出现胸水或心包积液；
7） 蛋白尿增多；
8） 白细胞或血小板减少或贫血明显；
9） 出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐；
10） 抗双链DNA抗体滴度增高；
11） 血沉增快，为 50毫米/小时以上；
12） 补体下降，尤其C3下降。 建议您按照医嘱定期复诊。

系统性红斑狼疮知识小问答？

SLE与发热的关系如何？发热往往说明SLE病情在活动，要采取措施及时治疗，以免使病情发展。 蝶形红斑是怎么回事？蝶形红斑发生在两侧面颊部，呈成片状的红斑，高出皮面，色泽红，它是病情活动的一个标志，需要积极治疗。 为什么会有口腔溃疡？ SLE会影响粘膜病变，表现为糜烂、溃疡和红肿，常常是无痛性的。粘膜病变的加重往往提示病情的活动程度。此时要注意口腔的清洁卫生，避免辛辣食物的刺激。 为什么易脱发？ SLE患者容易引起毛发脱落，主要是由于皮肤下的小血管炎，导致对发囊的营养供应障碍，使得毛发的生长受影响而致。一般在病情控制后，毛发可以再生。如出现再次脱发，可能是疾病复发的症状。 为什么常有月经紊乱，甚至闭经？ SLE是自身免疫控制网络紊乱性疾病，可导致月经紊乱。长期应用激素和免疫抑制剂也会造成月经紊乱甚至闭经，如长期应用环磷酰胺可抑制卵巢功能，服用雷公藤超过半年者也常有月经紊乱和闭经。 SLE会影响关节吗？关节炎在SLE中是最常见的一种临床表现，多见于近端指间关节、腕关节和膝关节，表现为肿胀和疼痛，常常为对称性的。SLE的关节炎一般不会破坏关节，对症治疗即可。 SLE会影响心脏吗？心脏是SLE累及的重要脏器之一。一般发病率约为50％。心脏病变包括心包炎、心肌炎、心瓣膜炎和冠状动脉炎。只要及时用激素和免疫抑制剂治疗，大多数病人病情可获迅速控制。 SLE会影响肺吗？狼疮性肺炎的发病率不高，约占SLE的10％左右，一般预后较差。故而要积极地治疗SLE，防止这类情况的发生。定期拍胸片，看看有没有肺部的动态改变。 SLE会影响胃肠道吗？ 25％～50％的患者有胃肠道症状。主要是胃肠道的血管炎引起，有的是长期用药带来的副作用。故而不要暴饮暴食，要少量多次进食，不要吃辛、酸、辣等刺激胃肠道的食物，更不能吸烟和饮酒，避免加重胃肠道的负担，使病情加重。 如何防止肾病的发生和发展？肾病是造成患者死亡的常见原因。因此应采取积极措施防止肾病的发生。如已有肾病发生，则应正确、合理治疗，切勿失去治疗机会，导致肾功能衰竭。为防止肾病的发生、发展，患者应定期门诊随访，经常检查尿及肾功能；测血压，查肝功能、电解质等；做肾穿刺，了解肾损程度；使用帕夫林等药物，防止肾病发展。 如何及早发现狼疮脑病？对于活动期的患者，如在发热、关节肿痛、心包和（或）胸腔积液、手指血管炎、面部红斑出现

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的同时并发头痛、呕吐，兴奋或忧郁，或哭闹无常，或排尿、排便困难，四肢麻木等，应及早作腰穿，进行脑脊液检查，或CT、磁共振检查。及早而又充分的治疗，完全可以使狼疮脑病治愈而不留任何后遗症。

系统性红斑狼疮患者生活疑问ABC？

SLE患者能否结婚？按目前的治疗手段，大多数患者病情都能很好地控制，在病情得到控制后，完全可以结婚。而且婚后的伴侣生活和安慰、支持、鼓励，有助于疾病的控制，有助于患者树立战胜疾病的信心。 SLE会不会影响性功能？ SLE患者的性器官的结构和功能一般都没有改变，不会影响性欲和性功能，也不会由于性生活而使病情加重。值得注意的是一些患者在使用某些药物治疗后会出现性功能的减退，如雷公藤。所以，治疗时要考虑到药物的副作用对机体造成的影响。 患了SLE能生育吗？红斑狼疮并不是传染病，也不是像唐氏综合征、精神病那一类的遗传病，所以患了红斑狼疮是完全可以结婚和生育的。但是一定要在医生的长期随访中控制住疾病的发展，一般小剂量激素使用，病情稳定在1年以上，可考虑结婚、生育。 SLE患者妊娠应注意什么？在围产期要密切注意自己身体的变化，如血压、呼吸、泡沫尿、皮疹等，要经常和专科医生联系，做好详细的记录，使专科医生对你的病情有所了解，同时要定期进行产前检查，不断了解胎儿在宫腔内发育情况以及母亲有没有病情变化。在妊娠早期绝对不能用一些对胎儿不利的药，多吃新鲜水果和增加营养，心情要舒畅，同时夫妻间的体贴和安慰照顾，是孕妇最大的精神支柱。 SLE会不会遗传？ SLE发病原因是综合因素的结果，受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫的条件等因素影响。此病只能称为有遗传倾向，而不能称为遗传病。大多数患者的子女是正常的、健康活泼的。 为什么晒太阳会诱发SLE？约40％的SLE患者会出现光敏感，太阳光中的紫外线可诱发疾病。所以有光过敏的患者，外出时如天气晴朗，最好戴一顶帽子或者撑把伞，以避免紫外线的直接照射而使病情加重。 SLE患者能不能用化妆品？某些化妆品含有化学试剂，尤其带芳香胺的化学物质，这些物质可以诱发狼疮。也有在染发或纹眉后发生狼疮的例子。故而为避免化学物质的刺激作用，最好勿用化妆品。 SLE患者的饮食应注意什么？ SLE患者饮食无特殊禁忌。但某些食物，如芹菜、无花果、蘑菇、烟薰食物，苜蓿类种子、豆荚等可诱发红斑狼疮，应尽可能避免。要注意低盐饮食，多食香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的水果蔬菜。但如患者已有肾功能衰竭、血钾高者则不能进食上述含钾高的食物，同时患糖尿病的患者还需限制主食及甜食。总之，SLE患者饮食宜清淡，低盐、低脂肪、高蛋白。 哪些药物能诱发SLE？肯定可诱发SLE的药物有：肼屈嗪(肼苯哒嗪)、普鲁卡因胺、异烟肼(雷米封)、氯丙嗪、甲基多巴等。
可能诱发的药物有：苯妥英钠、青霉胺、奎尼丁、普萘洛尔(心得安)、氧烯洛尔(心得平)、硫氧嘧啶、三甲双酮、乙琥胺、利血平、卡托普利(巯甲丙脯酸)、甲巯咪唑(他巴唑)、呋喃妥因、酒石酸盐、用于整形的硅氧胶等。
未肯定的药物有：磺胺药、灰黄霉素、保泰松、口服避孕药、青霉素、链霉素、四环素、扑米酮(扑痫酮)等。
SLE患者在疾病控制后，尽量不要服用上述药物，以免病情加重或使病情变得更加复杂化。 SLE能否根治？ SLE的病因并不清楚，所以目前SLE不论采用中医还是西医治疗均不可能根治。但是，已有充分的药物可以使疾病长期缓解，患者可以过正常人一样的生活。

SLE的治疗原则

活动期应积极治疗，使其缓解；缓解期应调整用药，减少药物副作用，防止疾病复发。患者要做到五要五不要。 五要：要听从医嘱，要充分休息，要精神愉快，要合理饮食，要定期复查。 五不要：不要乱用药，不要过度劳累，不要阳光曝晒，不要道听途说，不要突然停药。医务工作者们正在努力研究，寻找其发病的原因。相信不久的未来，SLE会有彻底治愈的一天。

红斑狼疮病人应如何自我保健？

红斑狼疮病人应该加强自身护理保健，这对疾病的预后也有着很关键的作用。应使病人保持乐观的态度和良好的心情，帮助她们树立战胜疾病的信心。对轻症的病人要合理安排饮食起居，如多食高蛋白、富营养的食物，除芹菜、菌类等食物能激发细胞免疫诱发疾病活动外，无需对鸡、鸭、肉、海鲜等忌口，注意休息，夜间睡足8小时以上，午后小憩1小时左右。有光过敏病人出门应避免日光晒。对红斑狼疮有不同表现者可根据情况进行相应的护理：(
1)面部红斑：应保持面部清洁，经常用清水洗脸，用30℃左右的温水湿敷红斑处。忌用碱性肥皂、劣质化妆品等。
(2)口、鼻粘膜溃疡：保持口腔卫生，饭后清洁口腔，用软牙刷刷牙，局部用碘甘油等涂抹。
(3)脱发：用温水洗头，边洗边按摩头皮。
(4)长期卧床：应注意防止发生褥疮，多翻身，局部保持清洁，拍背以利痰液咳出，注意大小便的变化。
(5)注意药物的副作用：如大便发黑、皮肤痤疮、髋关节痛、视线模糊等，应及时向负责医生反映，采取措施。
总之，良好的护理对红斑狼疮的病情发展和恢复是非常重要的，有时甚至可以起到药力所不能达到的效用。

红斑狼疮病情控制后能正常工作吗？

患了红斑狼疮，病人往往会产生一种悲观情绪，认为这个病治不好了，总是要死的，有的甚至自杀来了却一生，有的长期闷在家里不敢工作，消极地了却一生。其实这些想法都是错误的，过去对这个病认识不足，死亡率是很高，但是近20年来，这个病的治疗已有了很大的进展，治疗方法也越来越多，经过正确的治疗，很多病人可以长期缓解，所以红斑狼疮并不可怕，可怕的是思想上的悲观和失望。作为病人，首先要对自己的病情有所了解，不断的与医生勾通，了解一些防病治病的知识，大多数病人经过恰当的治疗，病情能够控制和稳定，有许多病人恢复了工作能力，甚至还有的病人勇于丢掉“铁饭碗”，选择一条充满风险和困难的道路，闯出了一番事业。作为医生，也不希望病人长期呆在家里，躺在病床上。当病人病情控制后，应该接触社会，减少心理压力，参加工作，把自己学到的知识贡献给社会，这样有利于病人的治疗。作为病人家属，要理解病人，积极鼓励病人面对疾病，面对社会，面对人生，在医生—病人—家属三者的配合下，帮助病人战胜思想上的病魔，面对人生。当然，首要条件就是把病情控制好，然后才能参加一些力所能及的工作。